La Habana, septiembre, (SEMlac). – Avanzar hacia una atención integral a las personas intersexuales en Cuba que garantice su bienestar físico y emocional, el respeto a sus cuerpos y su participación informada en las decisiones sobre sus propios tratamientos y sus vidas resulta todavía una meta pendiente.
Para conseguirla persisten desafíos como la formación de profesionales, la capacitación continua y la activación de mecanismos institucionales capaces de sostener esos cambios en la práctica.
Así lo señalaron especialistas de diversas disciplinas y activistas por los derechos sexuales durante la presentación del libro digital I Consenso Cubano sobre Intersexualidades. Desarrollo sexual diferente, realizada el 24 de septiembre en la capital cubana.
El documento constituye el volumen XI de la colección Salud, malestares y problemas sexuales. Textos y contextos, impulsada por la Sociedad Cubana Multidisciplinaria para el Estudio de la Sexualidad (Socumes).
El libro recoge los resultados del consenso celebrado los días 13 y 14 de junio de 2024, un espacio que reunió a 50 profesionales de diferentes especialidades, junto a activistas, personas intersex y familiares.
Durante la presentación, la psicóloga Beatriz Torres Rodríguez, presidenta de Socumes, destacó que este nuevo consenso forma parte de una trayectoria iniciada en 2013, con encuentros nacionales para abordar temas de salud sexual que permanecían poco visibles.
Para la también psicóloga Adriana Agramonte, especialista del Instituto de Endocrinología y coordinadora técnica del consenso, convocar a especialistas de diferentes áreas e incorporar también a quienes viven directamente estas experiencias ha sido un reto.
El resultado se concreta en siete artículos que abordan aspectos biomédicos, salud mental, salud sexual y reproductiva, desafíos jurídicos, bioética y derecho a decidir. Entre los asuntos debatidos aparecen la estigmatización, las intervenciones quirúrgicas, la autonomía y el consentimiento, así como el acompañamiento desde los servicios de salud, las familias y el entorno social.
El consenso propone avanzar hacia una atención integral y personalizada, sustentada en la evidencia científica y en un enfoque de derechos y bioético, con el bienestar y la calidad de vida como referentes, y que contribuya a garantizar los derechos de las infancias y adolescencias intersex.
Publicado en 2025 con la colaboración de la Editorial Cenesex y el Fondo de Población de las Naciones Unidas (Unfpa), el texto incorpora así a la colección un nuevo capítulo de una trayectoria que busca poner en discusión temas todavía atravesados por preguntas, controversias y retos para la atención de estas personas.
Del consenso a los desafíos pendientes
Casi dos años después, algunos de los debates que dieron origen al consenso siguen plenamente vigentes. Entre ellos, incluso, el de cómo nombrar estas condiciones, señaló la endocrinóloga pediátrica Daymara Espino.
Recordó que uno de los temas abordados fue el del propio lenguaje: los términos usados para nombrar estas condiciones han cambiado con el tiempo —de “intersexo” a “desórdenes del desarrollo sexual” y, más recientemente, a “desarrollo sexual diferente”—, en un esfuerzo por evitar nociones peyorativas.
Sobre la atención al nacer, insistió en no apresurar decisiones y sostener, en cambio, una evaluación multidisciplinaria que dé tiempo a la familia para comprender la condición antes de considerar cualquier intervención.
En cualquier cirugía genital se debe sopesar el interés superior del menor, su autonomía progresiva y un acompañamiento psicológico que se sostenga en cada etapa de la vida, no solo en el momento del diagnóstico, enfatizó.
Desde la bioética, Gilda Monteagudo, del grupo de salud sexual y reproductiva del Instituto de Endocrinología, planteó que la atención debe regirse por la prevención de la vulnerabilidad física, sexual, psicológica y social, y el bienestar psicológico de infantes, adolescentes y adultos, a quienes con frecuencia se deja fuera de esta mirada.
La experta llamó a jerarquizar principios bioéticos como dignidad humana, autonomía y responsabilidad individual, no maleficencia frente a beneficencia, consentimiento, no discriminación, respeto a la diversidad cultural, entre otros; sin perder de vista que cada persona intersex vive una condición distinta y requiere, por tanto, de una mirada individualizada.
La especialista enfatizó que la autonomía progresiva no puede definirse en función de la edad, sino de cada niño o adolescente en particular; y defendió que la integridad debe respetarse hasta que la propia persona esté en condiciones de decidir, salvo que exista una razón médica que lo impida.
También señaló que el consentimiento informado debe entenderse como un proceso y no como un trámite puntual: requiere información veraz y actualizada, lenguaje claro y accesible, espacio a todas las preguntas de la familia, mirar no solo el presente sino también el futuro de la persona, ofrecer alternativas cuando no se acepta lo recomendado, elaborarse con participación multidisciplinaria y, sobre todo, no ser apresurado.
“Debe prevalecer un intercambio abierto con la garantía de que cualquier decisión tomada puede revisarse más adelante”, dijo.
En el plano social, llamó a promover en Cuba el activismo intersexual, las redes comunitarias y los grupos de apoyo para pacientes y familiares —hoy todavía escasos— y a un mayor compromiso de los medios de comunicación en divulgar información veraz y en un lenguaje que no perpetúe el estigma.
La genetista Miladys Orraca, presidenta de la Sociedad Científica Cubana para el Desarrollo de la Familia (Socudef), recordó que en el ámbito jurídico se habían identificado vacíos concretos: la falta de una resolución que constituyera formalmente una Comisión Nacional de atención a personas intersexuales, de sus homólogas provinciales, y de una estrategia integral e intersectorial dirigida a la niñez y la adolescencia con estas condiciones.
Parte de ese camino se avanzó en años posteriores al consenso: en julio de 2025, el nuevo Código de la Niñez, Adolescencias y Juventudes y la Ley del Registro Civil prohibieron la discriminación por identidad de género, orientación sexual o características sexuales, e incorporaron, de forma inédita en el marco jurídico cubano, restricciones a las intervenciones quirúrgicas genitales en menores de edad salvo riesgo vital.
Romper silencios y moldes
Para el activista y bioeticista Alberto Roque, sin embargo, ese avance legislativo es apenas un paso en un camino más amplio. Insistió en que persiste un enfoque binario en la categoría registral de sexo que “hace fallar” tanto al sistema jurídico, como al biomédico y al pedagógico.
A esos desafíos, Roque sumó la pobre representación de personas intersex en los medios de comunicación y la existencia de procesos educativos —dentro y fuera de la escuela— que continúan enfatizando el binarismo de sexo y género, en lugar de una educación integral de la sexualidad basada en derechos.
Sobre el activismo, reconoció que enfrenta un obstáculo particular, pues se trata de un asunto atravesado por un fuerte secretismo, en el que muchas personas descubren su condición intersexual ya adultas. “Hacen falta redes de apoyo, dentro y fuera del ámbito biomédico, que animen a más personas a hablar abiertamente de su experiencia”, dijo.
Con ese criterio coincidió Melissa, una joven activista que vive con síndrome de Rokitansky-Küster-Hauser, una condición con la que algunas personas nacen y que implica no tener útero y presentar una vagina más corta o ausente.
Contó que recibió su diagnóstico a los 16 años, sentada en una consulta, sin que nadie le explicara antes qué implicaba ni qué consecuencias tendría en su vida; un mes después ya estaba en su primera cirugía, sin haber tenido tiempo de entender realmente a qué se enfrentaba.
En la búsqueda de respuestas que no encontró en el sistema de salud, conoció a dos activistas de España y Chile, con quienes fundó un grupo en redes sociales para acompañar a otras mujeres en su misma condición. Hoy reúne a más de 260 integrantes en varios países, quienes se conectan mensualmente por videollamada con especialistas para resolver dudas que muchas veces no llegan a plantearse en una consulta médica.
Desde esa experiencia, insistió en que lo más difícil no es la cirugía en sí, sino todo lo que la rodea: el modo en que se comunica el diagnóstico, el tiempo para asimilarlo y decidir, y el acompañamiento —médico, familiar y social— que viene después.
Por eso defendió que ninguna decisión sobre el cuerpo de una persona intersex debería tomarse condicionada únicamente por médicos o familiares, sino por la propia persona, con toda la información y el tiempo que necesite.
En opinión de Adriana Agramonte, ese trabajo de acompañamiento y divulgación sigue siendo urgente. “En el imaginario social todavía está internalizada la idea de la monstruosidad, de lo raro, de lo patológico en torno a la intersexualidad. Es algo que urge transformar”, concluyó.
