{"id":97507,"date":"2025-08-04T14:46:57","date_gmt":"2025-08-04T20:46:57","guid":{"rendered":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/?p=97507"},"modified":"2025-08-04T14:47:37","modified_gmt":"2025-08-04T20:47:37","slug":"piden-aprobar-iniciativa-de-amalia-garcia-que-pone-al-centro-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/piden-aprobar-iniciativa-de-amalia-garcia-que-pone-al-centro-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Piden aprobar iniciativa de Amalia Garc\u00eda que pone al centro enfermedades \u201craras\u201d"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>La activista pro-derechos de mujeres con discapacidad org\u00e1nica llama a atener a la poblaci\u00f3n que las padece<\/li>\n\n\n\n<li>Acusa que les afecta el burocratismo y la discriminaci\u00f3n<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Elda Montiel<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">SemM\u00e9xico, Ciudad de M\u00e9xico, 4 de agosto, 2025.- Las enfermedades raras o autoinmunes afectan en un 90 por ciento a las mujeres, no existen diagn\u00f3sticos a tiempo y el acceso a tratamientos significa un peregrinar para vencer obst\u00e1culos, desde burocr\u00e1ticos hasta discriminatorios, mientras la enfermedad avanza, c\u00f3mo es el caso de <a>Ver\u00f3nica Escutia<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Estas enfermedades, que afectan en mayor cantidad a las mujeres, provocan discapacidad y, lamentablemente, son causa de discriminaci\u00f3n, por lo que Ver\u00f3nica pide a la senadora Andrea Ch\u00e1vez Trevi\u00f1o y al senador Enrique Inzunza C\u00e1zares que aprueben la iniciativa que la senadora Amalia Garc\u00eda Medina present\u00f3 en junio pasado.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ver\u00f3nica Escutia se\u00f1al\u00f3 que la iniciativa fue presentada en el Senado de la Rep\u00fablica para adicionar los art\u00edculos 159 ter y 159 Quater de la Ley General de Salud para la inclusi\u00f3n de las personas con discapacidad que permitir\u00e1 el reconocimiento legal, social y m\u00e9dico.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Durante 18 a\u00f1os ha padecido violencia f\u00edsica, econ\u00f3mica, institucional agravada por una raz\u00f3n, el Estado no reconoce legalmente las discapacidades org\u00e1nicas no visibles, por lo que tarde todos esos a\u00f1os en conseguir un certificado de discapacidad.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En ese tiempo su padecimiento avanz\u00f3, perdi\u00f3 un ojo y est\u00e1 por perder el otro, en tanto su hijo presenta trastorno neurobiol\u00f3gico de falta de atenci\u00f3n e hiperactividad (TDHA) fue rechazado por cuatro escuelas y ha intentado quitarse la vida por aislamiento.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aunado a esto sobreviven en condiciones extremas sin servicios b\u00e1sicos, en una casa en ruinas por la violencia patrimonial.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Primera iniciativa en el Senado para enfermedades raras<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Estas enfermedades, que afectan en mayor cantidad a las mujeres, provocan discapacidad y, lamentablemente, son causa de discriminaci\u00f3n, es padecida en M\u00e9xico por m\u00e1s de siete millones de personas y nuestras familias estamos esperando justicia\u201d, expres\u00f3 la <em>activista.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ver\u00f3nica Escutia activista incansable pionera en alzar la voz por millones de personas que padecen la discapacidad org\u00e1nica encontr\u00f3 eco y comprensi\u00f3n a su demanda por parte de la senadora Amalia Garc\u00eda Medina, quien present\u00f3 al Senado de la Rep\u00fablica la iniciativa para reconocer las enfermedades autoinmunes o enfermedades raras, se promueva la investigaci\u00f3n, y se proporcione un diagn\u00f3stico oportuno, tratamiento adecuado y rehabilitaci\u00f3n a las personas que padezcan dichas enfermedades.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Desde 2006, comenz\u00f3 a alzar la voz, despu\u00e9s de que tuvo conocimiento de que en Espa\u00f1a ya se utilizaba el t\u00e9rmino de \u201cinvalidez invisible\u201d para referirse a casos como la fibromialgia y en 2019 se hablaba ya de \u201cdiscapacidad org\u00e1nica\u201d. Escutia llev\u00f3 esta problem\u00e1tica ante la mesa de Am\u00e9rica Latina en la Comisi\u00f3n Interamericana de los Derechos Humanos (CIDH) con la urgencia de visibilizar lo invisible.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cLas personas con discapacidad no visible enfrentamos barreras que, aunque intangibles, son profundas: discriminaci\u00f3n, exclusi\u00f3n, maltrato, abandono. Nuestra condici\u00f3n suele pasar desapercibida porque los s\u00edntomas \u2014dolor cr\u00f3nico, fatiga, disfunci\u00f3n cognitiva\u2014 no son evidentes. Esto genera incomprensi\u00f3n en los entornos escolares, laborales y sociales\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La iniciativa pone al centro a las personas con dolor&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La iniciativa que present\u00f3 la senadora Garc\u00eda Medina propone adiciones a los art\u00edculos 159 ter y 159 quater de la Ley General de Salud. El primero obliga a las autoridades sanitarias y a las instituciones p\u00fablicas de salud a fomentar la investigaci\u00f3n, prevenci\u00f3n y atenci\u00f3n de estas enfermedades, as\u00ed como garantizar diagn\u00f3stico, tratamiento y rehabilitaci\u00f3n oportunos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El segundo ordena a la Secretar\u00eda de Salud establecer un registro nacional con informaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica detallada sobre la ocurrencia, factores de riesgo y consecuencias de estos padecimientos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cEsta propuesta busca establecer un marco legal claro para que el Estado mexicano asuma su responsabilidad frente a un problema de salud p\u00fablica que ha sido hist\u00f3ricamente ignorado. Es hora de poner en el centro a los pacientes que viven con dolor, con incertidumbre diagn\u00f3stica y con discriminaci\u00f3n\u201d, expres\u00f3 la senadora.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Previo a la iniciativa la senadora Garc\u00eda Medina realiz\u00f3 un foro con especialistas nacionales e internacionales en el que se\u00f1al\u00f3 que se trata de garantizar el acceso equitativo a los tratamientos y muy importante la creaci\u00f3n de redes y de centros especializados.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por lo que la iniciativa establece tambi\u00e9n lo relativo a un registro nacional a fin de conocer con certeza cu\u00e1ntas personas en M\u00e9xico padecen ambas enfermedades y la explicaci\u00f3n de cada una de ellas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un ejemplo es el S\u00edndrome de Sj\u00f6gren (SS), enfermedad cr\u00f3nica que provoca sequedad en las mucosas, en algunos \u00f3rganos internos y en el sistema nervioso, cuyos principales s\u00edntomas son sequedad, fatiga y manifestaciones musculoesquel\u00e9ticas, afecta en mayor medida a las mujeres, en una proporci\u00f3n de nueve mujeres por un hombre.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Otra enfermedad es la Inflamatoria Intestinal (EII), padecimiento que incluye la Enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU), es un trastorno autoinmune que se caracteriza por la inflamaci\u00f3n del tracto gastrointestinal, con periodos de reca\u00eddas y remisi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Incluye otras enfermedades f\u00edsicas, mentales y\/o neurol\u00f3gicas como fibromialgia, lupus, VIH, diabetes, esclerosis, enc\u00e9falomielitis mi\u00e1lgica, disautonom\u00eda, autismo, TDAH, COVID persistente, depresi\u00f3n, TEPT, entre otras, se estima que entre 70 y 80 por ciento de las personas con discapacidad viven con una condici\u00f3n no visible.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En M\u00e9xico se reconocen oficialmente una veintena de estas enfermedades, como el s\u00edndrome de Turner, la enfermedad de Pompe, la histiocitosis o la fenilcetonuria.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por su parte, las enfermedades autoinmunes \u2014que implican que el sistema inmunol\u00f3gico ataque a c\u00e9lulas y tejidos sanos\u2014 afectan aproximadamente al cinco por ciento de la poblaci\u00f3n, siendo las mujeres en edad reproductiva el grupo m\u00e1s vulnerable.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ejemplos como el lupus, la artritis reumatoide, el s\u00edndrome de Sj\u00f6gren o la enfermedad inflamatoria intestinal evidencian los impactos f\u00edsicos, emocionales y econ\u00f3micos que padecen quienes las enfrentan.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ver\u00f3nica Escutia es paciente de fibromialgia, encefalomielitis mi\u00e1lgica, disautonom\u00eda, enfermedades cardiovasculares y autoinmunes. Tambi\u00e9n es autista, tiene altas capacidades y TDAH, solicit\u00f3 en la plataforma de peticiones Change.org se aprueben las adiciones a la Ley de Salud.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tambi\u00e9n ha colocado algunos testimonios de personas que padecen estas enfermedades, como Angy de Orizaba quien presenta fibromialgias desde hace 21 a\u00f1os. Ella asegura que esta enfermedad \u201ces una sentencia m\u00e1s que una enfermedad. He pasado por m\u00e9dicos que dicen que la fibromialgia no existe que es psicol\u00f3gico y que estoy inventando las cosas, de igual modo mi esposo me dej\u00f3 por qu\u00e9 no crey\u00f3 que estuviese enferma, mi mundo cambio estrepitosamente, me qued\u00e9 con mi hija. No ha sido f\u00e1cil para m\u00ed, ya que no cuento con apoyo ya no hay empat\u00eda, yo no pude trabajar mucho y no cuento con seguro social ni mi hija el camino se complic\u00f3 bastante, por qu\u00e9 el d\u00eda de hoy tengo artritis reumatoide y fibromialgia\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Perla de Iztacalco padece una enfermedad cr\u00f3nica degenerativa cuyo doctor le dijo que no pod\u00eda demostrarle que ten\u00eda dolor, adem\u00e1s de se\u00f1alar que si pudo llegar al consultorio pod\u00eda llegar al trabajo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Karla Nayelly de Nextaplan, tiene siete a\u00f1os de padecer fibromialgia y Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico (LES) que puede afectar la piel, las articulaciones, los ri\u00f1ones, el cerebro y otros \u00f3rganos, se\u00f1ala que requiere una atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada y real no solo que digan no hay nada que hacer porque es fibromialgia y listo \u201ctoma esto y esto y que nada funcione y por si fuera poco si te quejas porque no funciona, pues v\u00e1monos al psiquiatra por medicaci\u00f3n porque est\u00e1 en la mente. Es tan degradante no ser escuchado\u201d.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">SEM\/em\/sj<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><a href=\"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/image-5.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"991\" height=\"660\" src=\"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/image-5.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-97508\" srcset=\"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/image-5.png 991w, https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/image-5-300x200.png 300w, https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/image-5-768x511.png 768w, https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/image-5-150x100.png 150w, https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/image-5-696x464.png 696w\" sizes=\"auto, (max-width: 991px) 100vw, 991px\" \/><\/a><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Elda Montiel SemM\u00e9xico, Ciudad de M\u00e9xico, 4 de agosto, 2025.- Las enfermedades raras o autoinmunes afectan en un 90 por ciento a las mujeres, no existen diagn\u00f3sticos a tiempo y el acceso a tratamientos significa un peregrinar para vencer obst\u00e1culos, desde burocr\u00e1ticos hasta discriminatorios, mientras la enfermedad avanza, c\u00f3mo es el caso de Ver\u00f3nica Escutia. 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