{"id":89920,"date":"2024-11-22T14:02:22","date_gmt":"2024-11-22T20:02:22","guid":{"rendered":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/?p=89920"},"modified":"2024-11-22T14:05:42","modified_gmt":"2024-11-22T20:05:42","slug":"entrego-amalia-garcia-la-leylupus-para-mejorar-la-calidad-de-vida-de-las-personas-con-esta-enfermedad-mayoria-mujeres","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/entrego-amalia-garcia-la-leylupus-para-mejorar-la-calidad-de-vida-de-las-personas-con-esta-enfermedad-mayoria-mujeres\/","title":{"rendered":"Entreg\u00f3 \u00a0Amalia Garc\u00eda la #LeyLupus para mejorar la\u00a0 calidad de vida de las personas con esta enfermedad, mayor\u00eda mujeres"},"content":{"rendered":"\n

En el Senado ahora Cumple su promesa que hizo con los grupos demandantes en mayo pasado<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Urge  un marco legal para la atenci\u00f3n de las personas con lupus para mejorar su calidad de vida<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

No existe un marco legal ni  hay un registro oficial de quienes viven con ella: mayor\u00eda mujeres hasta con 24 a\u00f1os de lucha<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Sara Lovera<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

SemM\u00e9xico, Ciudad de M\u00e9xico, 22 de noviembre, 2024.-Como lo prometi\u00f3 en mayo, la senadora Amalia Garc\u00eda, de Movimiento Ciudadano, este jueves present\u00f3 al  Senado de la Rep\u00fablica la  iniciativa #LeyLupus, para  establecer un marco legal para la atenci\u00f3n de las personas con lupus, fundamental y humana para mejorar  su calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n

El Lupus es una enfermedad considerada poco frecuente, se calcula que da\u00f1a a 200 pacientes por cada 100 mil habitantes, eso significa 260 mil personas, 95 por ciento mujeres. Se presenta cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca a los tejidos y \u00f3rganos; es decir, se trata de un padecimiento autoinmune. <\/p>\n\n\n\n

En la C\u00e1mara de Diputados qued\u00f3 pendiente esta iniciativa, que no se discuti\u00f3 ni fue a comisiones. Una disposici\u00f3n del congreso,-poco clara-  es que lo que \u201c no se discuti\u00f3 se desecha\u201d. Por ello fue necesario  volver a empezar, y aqu\u00ed ya est\u00e1 la nueva iniciativa.<\/p>\n\n\n\n

En conferencia de prensa, Garc\u00eda Medina, explic\u00f3 que el lupus es una enfermedad autoinmune compleja, cr\u00f3nico degenerativa e incurable y potencialmente mortal si no se cuenta con acceso a tratamientos, servicios y m\u00e9dicos adecuados en tiempo oportuno. Puede afectar a distintos sistemas y \u00f3rganos del cuerpo, incluso las articulaciones, la piel, los ri\u00f1ones, las c\u00e9lulas sangu\u00edneas, el cerebro, el coraz\u00f3n y los pulmones. <\/p>\n\n\n\n

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Discriminadas<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En M\u00e9xico no existe un marco legal relativo a la enfermedad del lupus como en otros pa\u00edses europeos o latinoamericanos. Tampoco existe un registro oficial por lo que no se tiene una cifra, ni siquiera aproximada, de las personas que han contra\u00eddo la enfermedad en el pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

El Grupo Las Mariposas ha detectado que hay muchas mujeres desesperadas que tienen  24 a\u00f1os de lucha, lo que las convirti\u00f3  en activistas e investigadoras; este grupo ha escuchado, grabado y transcrito cientos de testimonios, que he visitado muchos hogares y espacios\u2026  he caminado, nadado, marchado y hablado con innumerables personas con lupus de todas las edades y de muchos pa\u00edses..\u201d Lo que se sigue observando es que est\u00e1n  excluidas y su experiencia le hace ver que  tambi\u00e9n que muy pocos grupo de la sociedad \u201c nos ven\u201d.<\/p>\n\n\n\n

La iniciativa  propone incorporar a la Ley General de Salud un nuevo cap\u00edtulo denominado \u201cEnfermedades Autoinmunes y Lupus\u201d para establecer que la Secretar\u00eda de Salud y los gobiernos estatales realicen actividades de prevenci\u00f3n y control de las enfermedades autoinmunes y sindemias, as\u00ed como para crear el Registro Nacional del Lupus.<\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n esta iniciativa busca  reformar Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminaci\u00f3n con la finalidad de prevenir la discriminaci\u00f3n a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes en los \u00e1mbitos laborales y sociales.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n

Asimismo, present\u00f3 una proposici\u00f3n con punto de acuerdo para exhortar a la C\u00e1mara de Diputados para que durante la discusi\u00f3n del Presupuesto de Egresos de la Federaci\u00f3n para el ejercicio fiscal 2025, se asignen recursos suficientes para la atenci\u00f3n de las personas que tienen lupus.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cSon iniciativas que tienen que ver con causas que yo he abrazado a lo largo de mi vida, la del derecho a la salud de todas y de todos, y a la no discriminaci\u00f3n. Lo que esperamos es que se atienda para que tengan derecho a una vida digna, a una vida de calidad y sin discriminaci\u00f3n\u201d, coment\u00f3 la senadora por Zacatecas.<\/p>\n\n\n\n

Ent\u00e9rate:https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/violencia-a-embarazadas-con-lupus-narran-mujeres-organizadas-y-piden-que-se-apruebe-la-iniciativa\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

\u201cEl lupus es un padecimiento que afecta principalmente a las mujeres. Del total de personas con lupus, 90% son mujeres; ataca principalmente a las mujeres de entre 15 y 45 a\u00f1os de edad. Esta enfermedad las afecta y puede ser una de las razones por las cuales no pueden incorporarse a una vida plena si no cuentan con el respaldo institucional\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Laura Athi\u00e9, integrante del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athi\u00e9-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus, detall\u00f3 que en M\u00e9xico existe por lo regular un diagn\u00f3stico tard\u00edo de hasta seis a\u00f1os, por lo que las personas se enfrentan a un da\u00f1o irreparable. Adem\u00e1s, existen pocos reumat\u00f3logos en el pa\u00eds pues solamente hay  mil 100  para una poblaci\u00f3n de m\u00e1s de 130 millones de habitantes.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEs una enfermedad invisible y debemos decir adem\u00e1s que a diferencia de otros pa\u00edses de la regi\u00f3n latinoamericana, M\u00e9xico va un poco tarde. Chile, Argentina, Espa\u00f1a y Estados Unidos ya tienen leyes y marcos legales que protegen los derechos de las personas con lupus. Por eso estamos pidiendo el apoyo de todos ustedes y agradeciendo tambi\u00e9n el apoyo de la senadora porque este es un paso muy importante que nos va a permitir acompa\u00f1ar tambi\u00e9n a cientos de mujeres y hombres en el pa\u00eds que no cuentan con lo necesario para seguir viviendo\u201d, coment\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Te puede interesar: https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/las-y-los-nuevos-congresistas-deberan-legislar-sobre-lupus-me-comprometo-amalia-garcia-medina\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

\u201c\u00c9sta tambi\u00e9n es una enfermedad muy cara. Hay gente que tiene que destinar de 16 mil pesos hasta m\u00e1s de 60 mil pesos al mes  para poder seguir viviendo, y ese es uno de los retos que tambi\u00e9n buscamos impulsar\u201d.<\/p>\n\n\n\n

En tanto, Domingo Mart\u00ednez, m\u00e9dico del Registro Mexicano de Lupus, lament\u00f3 que no exista en el pa\u00eds una vigilancia epidemiol\u00f3gica sobre el lupus. Por ello, destac\u00f3 la importancia de la iniciativa presentada por la senadora Amalia Garc\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

\u201cNo sabemos hoy d\u00eda en M\u00e9xico la prevalencia, no sabemos la incidencia, y esto es porque no se tiene un registro nacional. No es que haya poco lupus o que no haya lupus, el detalle es que est\u00e1 subdiagnosticado. Y mientras no tengamos datos precisos, no vamos a poder tener la informaci\u00f3n, el programa general a nivel nacional\u201d, expres\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

M\u00e1s informaci\u00f3n:https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/el-lupus-una-enfermedad-femenina-invisibilizada-y-que-afecta-al-menos-a-260-mil-personas\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

La iniciativa de la senadora fue turnada a las Comisiones Unidad de Salud y de Estudios Legislativos, Segunda. Hubo otra iniciativa para la Ciudad de M\u00e9xico, todav\u00eda sin resolver.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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