{"id":84206,"date":"2024-07-15T14:05:31","date_gmt":"2024-07-15T20:05:31","guid":{"rendered":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/?p=84206"},"modified":"2024-07-15T14:05:31","modified_gmt":"2024-07-15T20:05:31","slug":"cuba-discapacidad-un-desafio-para-madres-cuidadoras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/cuba-discapacidad-un-desafio-para-madres-cuidadoras\/","title":{"rendered":"Cuba: Discapacidad, un desaf\u00edo para madres cuidadoras"},"content":{"rendered":"\n

 Lisandra Fari\u00f1as)<\/em><\/p>\n\n\n\n

SemM\u00e9xico\/SEMlac, La Habana, Cuba, 15 de  julio, 2024.- B\u00e1rbara, Emoe y Yadairis son tres mujeres que tienen en com\u00fan ser madres de personas en situaci\u00f3n de discapacidad intelectual. Las edades y diagn\u00f3sticos de sus hijos son diferentes, pero las tres reconocen que el cuidado de ellos es el centro de sus vidas y no tienen mucho tiempo para otras cuestiones, ni para s\u00ed mismas.<\/p>\n\n\n\n


En Cuba, el C\u00f3digo de las Familias vigente desde 2022 dio un paso de avance al consignar los cuidados<\/a>, pero tambi\u00e9n al definir \u00abel derecho a la igualdad plena entre mujeres y hombres, a la distribuci\u00f3n equitativa del tiempo destinado al trabajo dom\u00e9stico y de cuidado entre todos los miembros de la familia, sin sobrecargas para ninguno de ellos\u00bb.<\/p>\n\n\n\n


No es, sin embargo, la realidad que experimentan muchas mujeres, en particular las madres que tienen hijas e hijos en situaci\u00f3n de discapacidad.<\/p>\n\n\n\n


De acuerdo con las investigadoras Danay D\u00edaz P\u00e9rez, Dayma Echeverr\u00eda Le\u00f3n y Magela Romero Almod\u00f3var, \u00abcuando se alude a los cuidados se hace referencia al trabajo, remunerado o no, que permite proteger, sostener la vida y lograr determinados niveles de bienestar para el disfrute de una vida digna\u00bb.<\/p>\n\n\n\n


Como todas las personas los necesitamos en el transcurso de nuestra existencia, se trata de un asunto que deber\u00eda ser reconocido como un derecho y un deber ciudadanos, se\u00f1alaron en el art\u00edculo \u00abCuidando a personas con discapacidad intelectual \u00bfSolo responsabilidad de mujeres?<\/a>\u00ab, publicado en diciembre de 2021 en la revista Estudios del desarrollo social: Cuba y Am\u00e9rica Latina<\/em>.<\/p>\n\n\n\n


\u00abLa mayor\u00eda de los cuidados a las personas con discapacidad intelectual ocurre al interior del hogar, como trabajo no remunerado, realizado principalmente por las madres y otras figuras femeninas, como abuelas y t\u00edas\u00bb, refieren las especialistas y as\u00ed lo confirmaron a SEMlac varias madres entrevistadas.<\/p>\n\n\n\n


\u00abMucho tiempo para m\u00ed, realmente, no tengo. Porque trabajo, estudio y tengo que atender a los ni\u00f1os\u00bb, coment\u00f3 B\u00e1rbara Mires Rodr\u00edguez, madre de dos ni\u00f1os, uno de los cuales se llama Harley, tiene 10 a\u00f1os y S\u00edndrome de Down.<\/p>\n\n\n\n


Ella es maestra y actualmente estudia el tercer curso de la carrera de Licenciatura en Educaci\u00f3n Especial, lo cual le ha permitido no solo ser la profesora de su hijo, sino de otros cuatro ni\u00f1os en situaci\u00f3n de discapacidad intelectual en un aula de 25 alumnos.
Llevar todo a la vez ha sido una experiencia fuerte, desafiante, pero se siente recompensada por los abrazos y besos que recibe, as\u00ed como por los progresos que poco a poco hacen los infantes, relat\u00f3 a SEMlac.<\/p>\n\n\n\n


La vivencia de Emoe de los Reyes es diferente. Ella tuvo un embarazo sin complicaciones, pero un parto descuidado y traum\u00e1tico, que provoc\u00f3 que su hijo Edgar naciera con una par\u00e1lisis cerebral infantil provocada por la hipoxia, lo que le afect\u00f3 el habla y la motricidad.
Sin embargo, esta condici\u00f3n solo le fue diagnosticada mucho tiempo despu\u00e9s, pues las se\u00f1ales de dificultades neurol\u00f3gicas que present\u00f3 desde temprano no tuvieron la identificaci\u00f3n oportuna y el seguimiento m\u00e9dico adecuado.<\/p>\n\n\n\n


Hoy su hijo tiene 20 a\u00f1os. Afirma que es una persona feliz, aunque reconoce que es muy dependiente, en lo que ha incidido no solo su condici\u00f3n, sino un poco de sobreprotecci\u00f3n. Le cuesta trabajo vestirse, el aseo, a veces el sue\u00f1o es inestable y el despertar puede ser irregular, por lo que la vida y el tiempo de la madre giran en torno a \u00e9l.<\/p>\n\n\n\n


\u00abYo hac\u00eda varios trabajos, ten\u00eda una peluquer\u00eda particular con manicure, hac\u00eda cortes, peinados, iba a las casas, hac\u00eda peinados de novia, maquillaje, pero eso fue menguando hasta el momento en que ya no pude seguir haci\u00e9ndolo. Aunque Edgar estaba en la escuela, todo el tiempo pensaba en c\u00f3mo estar\u00eda\u00bb, cont\u00f3 a SEMlac.<\/p>\n\n\n\n


En su caso, tuvo el apoyo familiar de su mam\u00e1; adem\u00e1s, el padre de su hijo tambi\u00e9n quiso ocupar su lugar tras el divorcio y se queda con el ni\u00f1o dos veces por semana. Ese es un espacio que trata de emplear en s\u00ed misma, en su arreglo personal y en compartir con su esposo, con quien lleva casada 13 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n



Mujeres bajo sobrecarga<\/strong><\/p>\n\n\n\n


El cuidado de personas en situaci\u00f3n de discapacidad adquiere cierta peculiaridad por sus propias caracter\u00edsticas y las de sus hogares, refieren D\u00edaz P\u00e9rez, Echeverr\u00eda Le\u00f3n y Romero Almod\u00f3var en el mencionado art\u00edculo.<\/p>\n\n\n\n


El texto llama la atenci\u00f3n sobre el hecho de que, generalmente, en esas familias el gasto social y econ\u00f3mico es m\u00e1s alto, derivado de necesidades en salud, rehabilitaci\u00f3n, transporte, medios t\u00e9cnicos y dispositivos de asistencia. A lo cual se suma que casi siempre alguien debe dejar de trabajar para asumir el papel de cuidador, lo que suele corresponderles a ellas.<\/p>\n\n\n\n


\u00abLas mujeres cuidadoras, al mismo tiempo, tienen poca capacidad de elecci\u00f3n y de acceso a recursos y servicios de ayuda, seg\u00fan el nivel educativo y socioecon\u00f3mico. Adem\u00e1s, la desigual capacidad de elegir sobre el cuidado y de acceder a los recursos de ayuda para cuidar -fundamentalmente procedentes del mercado-, seg\u00fan el nivel econ\u00f3mico y educativo, plantea una desigualdad de clase social\u00bb, sostienen las autoras.
Esto impacta directamente en la sobrecarga que experimentan, pues la falta de insumos, equipamiento y ayudas t\u00e9cnicas para desarrollar su labor de cuidado, as\u00ed como de orientaci\u00f3n y entrenamiento para ello son factores que las hacen sentir abrumadas.<\/p>\n\n\n\n


As\u00ed lo constata un estudio de 2018 en el municipio capitalino de La Habana Vieja, que aplic\u00f3 el Test de Zarit (que cuantifica la sobrecarga de quienes cuidan a personas dependientes) a 16 cuidadoras de j\u00f3venes con discapacidad intelectual. Ellas reflejaron una alta frecuencia de sobrecarga intensa y algunas padec\u00edan depresi\u00f3n y enfermedades cr\u00f3nicas, como diabetes e hipertensi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n


\u00abMi vida la he tenido que ir reorganizando; desde que supimos que nuestro beb\u00e9 tra\u00eda el s\u00edndrome de West, tuvimos que reajustar todo. Sab\u00edamos que \u00e9l necesitaba mucha m\u00e1s atenci\u00f3n que cualquier otro ni\u00f1o, entonces acomodamos nuestras prioridades y tanto su pap\u00e1 como yo tratamos siempre de dedicarle todo el tiempo posible\u00bb, relata Yadairis Licor Hern\u00e1ndez, madre de Jason, de cuatro a\u00f1os de edad.
Ella cuenta que casi no le queda espacio para su autocuidado y se atrasa a veces en los quehaceres del hogar, pero su hijo es la prioridad.<\/p>\n\n\n\n


El s\u00edndrome de West, tambi\u00e9n conocido como espasmos infantiles, es una forma rara y grave de epilepsia que afecta a infantes en su primer a\u00f1o de vida. Las personas con esta condici\u00f3n pueden experimentar retrasos en el desarrollo y problemas de aprendizaje.

\u00bfCuidados compartidos?<\/strong><\/p>\n\n\n\n


En su articulado, el C\u00f3digo de las Familias recoge que las personas cuidadoras tienen derecho a \u00abcuidar de s\u00ed mismas y descansar, dedicar tiempo para actividades personales que no incluyan a su familiar, y a disfrutar de los servicios de salud y de las redes que proporcionen apoyo econ\u00f3mico, moral, psicol\u00f3gico, f\u00edsico y social\u00bb.<\/p>\n\n\n\n


Sin embargo, para que esto se convierta en realidad, los cuidados deben ser compartidos<\/a>, no solo entre los miembros de la familia, sino entre todos los actores sociales, incluido el Estado.<\/p>\n\n\n\n


La propia legislaci\u00f3n se\u00f1ala la responsabilidad estatal en la garant\u00eda de los procesos de capacitaci\u00f3n necesarios para dotar a la persona cuidadora familiar de las competencias espec\u00edficas que le permitan realizar su actividad de forma \u00f3ptima e integral, para prevenir pr\u00e1cticas da\u00f1inas y cuidarse a s\u00ed misma.<\/p>\n\n\n\n


Tambi\u00e9n alude al reembolso o restituci\u00f3n, conforme a las normas del C\u00f3digo Civil, por los gastos o erogaciones que asuman con su propio patrimonio en el cuidado del familiar, y a contar con redes de apoyo a nivel comunitario e institucional; elementos que a\u00fan constituyen deudas.<\/p>\n\n\n\n


En materia de preparaci\u00f3n, B\u00e1rbara Mires sostuvo que existe mucha desinformaci\u00f3n sobre los comportamientos de las personas en situaci\u00f3n de discapacidad, su manejo en diferentes periodos de la vida, sobre todo despu\u00e9s de los 18 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n


Esta es una etapa compleja, agreg\u00f3, cuando terminan en los centros docentes y se van a sus casas, pues muchas veces no obtiene empleos. \u00abSer\u00eda muy bueno crear centros ocupacionales para la atenci\u00f3n a las personas en situaci\u00f3n de discapacidad intelectual y as\u00ed el d\u00eda a d\u00eda no ser\u00eda tan desgastante para madres y padres, que tendr\u00edan un apoyo y un lugar a donde ir\u00bb, dijo.<\/p>\n\n\n\n


La preocupaci\u00f3n por el futuro de sus hijos es una constante en estas familias, de ah\u00ed tambi\u00e9n la demanda de dichos centros ocupacionales, donde puedan insertarlos con el fin de fortalecer su autovalidismo, autonom\u00eda econ\u00f3mica, f\u00edsica y social<\/a>.<\/p>\n\n\n\n


No en balde la Asociaci\u00f3n Cubana de Personas en situaci\u00f3n de Discapacidad Intelectual (Acpdi)<\/a> incluye el tema del dise\u00f1o e implementaci\u00f3n de centros ocupacionales municipales entre sus metas.<\/p>\n\n\n\n


La idea es crear un espacio para la atenci\u00f3n de personas en situaci\u00f3n de discapacidad intelectual de m\u00e1s de 18 a\u00f1os, que hayan egresado de la educaci\u00f3n especial con un v\u00ednculo socio familiar, explic\u00f3 Yohania Mateo, vicepresidenta de Inclusi\u00f3n en la Vida Comunitaria<\/a> de la Acpdi nacional.<\/p>\n\n\n\n


La organizaci\u00f3n, que ya cumpli\u00f3 un a\u00f1o de fundada, tiene seis filiales provinciales: Sancti Sp\u00edritus, Villa Clara, Holgu\u00edn, La Habana, Cienfuegos y Santiago de Cuba, y realiza actividades culturales, deportivas y recreativas.<\/p>\n\n\n\n


Su puesta en marcha ha servido para visibilizar el papel de quienes cuidan, compartir saberes y brindar apoyo a las familias, como reconocieron las madres entrevistadas, aunque afirman que falta mucho por andar todav\u00eda.<\/p>\n\n\n\n


\u00abNo se ha visualizado lo necesario la labor de cuidar a una persona en situaci\u00f3n de discapacidad intelectual, que tristemente en muchos casos es desde su propio nacimiento, lo que demanda que la madre ejerza esta labor la totalidad del tiempo.<\/p>\n\n\n\n


\u00abDeber\u00edan existir espacios de respiro para que el cuidador pueda distraerse sin la tensi\u00f3n de velar por una conducta desafiante de su hijo\u00bb, coment\u00f3 Mateo, quien signific\u00f3 que ese tambi\u00e9n es el rol de la Acpdi, contribuir a la generaci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas que tengan en cuenta esas necesidades.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

B\u00e1rbara, Emoe y Yadairis son tres mujeres que tienen en com\u00fan ser madres de personas en situaci\u00f3n de discapacidad intelectual. Las edades y diagn\u00f3sticos de sus hijos son diferentes, pero las tres reconocen que el cuidado de ellos es el centro de sus vidas y no tienen mucho tiempo para otras cuestiones, ni para s\u00ed mismas.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":84207,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[748,53],"tags":[],"class_list":["post-84206","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-cultura-feminista","category-internacional"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/84206","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=84206"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/84206\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/media\/84207"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=84206"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=84206"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=84206"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}