![\"\"](\"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/embarazadas-lupus-final-02.png\")
<\/a><\/figure>\n\n\n\nVania forma parte de El Despertar de la Mariposa<\/em><\/strong>, asociaci\u00f3n civil para personas con lupus y familiares en Ciudad de M\u00e9xico, con representaciones en Quer\u00e9taro y Puebla.<\/p>\n\n\n\n Explic\u00f3 que como grupos de pacientes y asociaciones civiles \u201cnuestro trabajo tambi\u00e9n va encaminado al acompa\u00f1amiento y contenci\u00f3n de quienes viven lupus\u201d, ya que la experiencia en cl\u00ednicas y hospitales oficiales es de mal trato.<\/p>\n\n\n\n Dijo que, en medio de la colectividad, las personas transiten la enfermedad como una condici\u00f3n de vida, que no las define ni condiciona sus capacidades y aptitudes. Sin embargo muchas son discriminadas, por no corresponder a los estereotipos de belleza patriarcales, sobre todo cuando empiezan a hincharse.<\/p>\n\n\n\n Y es que en el d\u00eda a d\u00eda, \u201cconvivimos y sabemos de testimonios en los que personas con lupus son discriminadas en diferentes aspectos de su vida, esto como consecuencia de la desinformaci\u00f3n, ignorancia y poca empat\u00eda de los grupos donde nos desenvolvemos\u201d.<\/p>\n\n\n\n La Iniciativa<\/em><\/strong><\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n En la iniciativa, se enfatiza que el lupus \u201ccontribuye al desencadenamiento de m\u00faltiples violencias y violaciones a las garant\u00edas humanas. Las personas que viven con lupus en nuestro pa\u00eds llegan a sufrir la negaci\u00f3n del ejercicio igualitario de libertades, derechos y oportunidades, lo que les impide realizar sus proyectos de vida en condiciones de igualdad. Esta discriminaci\u00f3n se ve reforzada cuando carecen de tratamiento y de servicios m\u00e9dicos necesarios\u201d.<\/p>\n\n\n\n Las mujeres y su embarazo<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n El lupus eritematoso sist\u00e9mico es una enfermedad que afecta principalmente a mujeres j\u00f3venes, mujeres que fisiol\u00f3gicamente est\u00e1n en edad reproductiva y muchas de ellas, desean embarazarse en alg\u00fan momento de su vida.<\/p>\n\n\n\n El embarazo en el lupus y otras enfermedades autoinmunes es posible, asegura Vania Guti\u00e9rrez.<\/p>\n\n\n\n El embarazo puede cursarse con \u00e9xito siempre bajo la gu\u00eda y supervisi\u00f3n del equipo de especialistas, previamente planeado en la etapa en la que la enfermedad se encuentra inactiva o en remisi\u00f3n. Actualmente existen gu\u00edas de embarazo para mujeres con lupus que permiten tener un panorama m\u00e1s claro sobre el curso de esta etapa que es tan importante y est\u00e1 dentro de los planes de muchas mujeres que as\u00ed lo han elegido.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n M\u00e9xico atr\u00e1s<\/strong><\/p>\n\n\n\n Uno de los hallazgos al elaborar la iniciativa, es haber constatado que en el pa\u00eds nos hemos quedado atr\u00e1s. Est\u00e1 rezagado, Argentina, por ejemplo, cuenta con las leyes 24901 y 23.661 que reglamentan la Normativa para Certificaci\u00f3n de Discapacidad en Pacientes con Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico (LES); en el caso de Chile, se cuenta con los reg\u00edmenes especiales Garant\u00edas Expl\u00edcitas en Salud, conocidas como (GES) y la Ley Ricarte Soto; en Espa\u00f1a, existe la incapacidad laboral por lupus en la Ley General de la Seguridad Social.<\/strong><\/p>\n\n\n\n\n\n En M\u00e9xico el lupus se considera la segunda causa m\u00e1s frecuente de consulta en el \u00e1rea de reumatolog\u00eda; sin embargo, no existe un Censo Nacional en el sistema de salud p\u00fablica que permita conocer la prevalencia real de esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n La iniciativa considera el establecimiento de un conteo nacional de personas con lupus para fortalecer las medidas de detecci\u00f3n, diagn\u00f3stico, informaci\u00f3n y prevenci\u00f3n de este.<\/p>\n\n\n\n En materia cl\u00ednica, la iniciativa propone la creaci\u00f3n de un registro, con la documentaci\u00f3n y el seguimiento de datos como la modalidad de diagn\u00f3stico y los procesos del tratamiento, para generar informaci\u00f3n \u00fatil en los estudios cient\u00edficos y las investigaciones acad\u00e9micas. <\/strong>Y que se debe mantener una relaci\u00f3n con las investigaciones del genoma humano que realiza la Universidad Nacional Aut\u00f3noma de M\u00e9xico.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Lo laboral<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Adem\u00e1s establece que \u201clas personas p\u00fablicas y privadas tomar\u00e1n las medidas necesarias para evitar la discriminaci\u00f3n a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes en los \u00e1mbitos laborales y sociales\u201d. Esto implica considerar permisos por enfermedad y la certificaci\u00f3n por discapacidad, cuando as\u00ed sea necesario.<\/p>\n\n\n\n Desde el \u00e1mbito de la discriminaci\u00f3n, se establece que \u201cLas personas p\u00fablicas y privadas tomar\u00e1n las medidas necesarias para evitar la discriminaci\u00f3n a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes en los \u00e1mbitos laborales y sociales\u201d. Esto implica considerar permisos por enfermedad y la certificaci\u00f3n por discapacidad, cuando as\u00ed sea necesario.<\/p>\n\n\n\n Nadie hace caso, dice Vania<\/em><\/p>\n\n\n\n Y la integrante del grupo de la Mariposa, va m\u00e1s all\u00e1:<\/p>\n\n\n\n Desafortunadamente, estando al frente de una asociaci\u00f3n civil y como mujer que ha vivido un embarazo de alto riesgo, he sido testigo de la falta de informaci\u00f3n del personal de salud en todos los niveles de atenci\u00f3n, la poca empat\u00eda de m\u00e9dicos y m\u00e9dicas especialistas y el mal trato y violencia que se ejerce en las instituciones de salud a las mujeres.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n De acuerdo con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, \u201ctodas las mujeres tienen derecho a recibir el m\u00e1s alto nivel de cuidados en salud, que incluye el derecho a una atenci\u00f3n digna y respetuosa en el embarazo y en el parto, y el derecho a no sufrir violencia ni discriminaci\u00f3n\u201d<\/p>\n\n\n\n Testimonios de embarazadas<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n \u201cTrasladando la teor\u00eda a las experiencias en nuestra comunidad de mujeres, la realidad es lamentable y llena de testimonios que confirman la violencia que se ejerce institucionalmente a quienes por vivir con una enfermedad cr\u00f3nica se considera un acto de irresponsabilidad embarazarse\u201d, agrega Vania <\/p>\n\n\n\n Por supuesto que vivir con una enfermedad cr\u00f3nica es ya un criterio para un embarazo de alto riesgo. Sin embargo, actualmente, la evidencia cient\u00edfica demuestra que bajo las condiciones anteriormente mencionadas, una mujer con lupus puede cursar un embarazo saludable y exitoso.<\/p>\n\n\n\n Desde nuestra labor educativa hacia la personas con lupus, instamos y acompa\u00f1amos a las mujeres que deseen embarazarse, lo hagan con pleno conocimiento del contexto en el que se encuentran emocional y mentalmente, el estado de su enfermedad de base, padecimientos adicionales, riesgos y las consideraciones necesarias de planificaci\u00f3n para una mejor gesti\u00f3n del embarazo. Esto es, la libertad de las mujeres de decidir sobre su cuerpo y salud reproductiva.<\/p>\n\n\n\n Tristemente, los testimonios de violencia obst\u00e9trica son varios.<\/p>\n\n\n\n \u00bfC\u00f3mo se te ocurre embarazarte con lo que tienes? Ya tienes un hijo, \u00bfpara qu\u00e9 te arriesgas a dejarlo sin madre, por querer otro? Vas a heredarle tu enfermedad. Las mujeres con lupus s\u00f3lo pueden dar a luz por ces\u00e1rea. Necesitas un anticonceptivo, no puedes seguir trayendo hijos al mundo con ese riesgo. Estas son algunas de las frases que muchas mujeres con lupus han escuchado al acudir con el personal de salud.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Adriana Barrera, una mujer de 29 a\u00f1os que vive con lupus eritematoso sist\u00e9mico y artritis reumatoide, dijo: durante mi hospitalizaci\u00f3n en distintas ocasiones se me insisti\u00f3 para firmar documentos para colocarme un dispositivo intrauterino como m\u00e9todo anticonceptivo bajo argumentos clasistas y capacitistas. Adem\u00e1s, de que no fui comunicada de la situaci\u00f3n de salud de mi hija y ser ignorada por el personal de salud de la unidad m\u00e9dica.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Andrea Torres, de la CDMX, refiere que en una pl\u00e1tica informativa, varias pacientes fueron se\u00f1aladas y juzgadas, consider\u00e1ndolas irresponsables por embarazarse. \u201cLuego se mueren y andan dejando beb\u00e9s sin mam\u00e1\u201d Fueron las palabras llenas de un mensaje fatalista de una ginec\u00f3loga<\/em><\/strong>.<\/em><\/p>\n\n\n\n En el caso de Laura Valladares, tambi\u00e9n de la CDMX, la falta de acceso a la informaci\u00f3n sobre el estado de salud de su hija es tambi\u00e9n una prueba de las condiciones en las que se llevan a cabo distintos procedimientos m\u00e9dicos, saturaci\u00f3n de servicios y falta de personal de salud que puedan atender las necesidades de los pacientes<\/em><\/strong>.<\/em><\/p>\n\n\n\n Esto es, dice la integrante de Mariposas, acciones resultado de una serie de circunstancias que sistem\u00e1ticamente favorecen el maltrato a las mujeres,<\/p>\n\n\n\n Se queja, insiste. Cuando tienes lupus donde lo que predomina es la desinformaci\u00f3n, en qu\u00e9 consiste la enfermedad y en segundo lugar, que el embarazo es posible si se vive con una enfermedad autoinmune.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n \u201cDesde nuestra asociaci\u00f3n y comunidad de pacientes instamos y exigimos se siga difundiendo sobre el lupus eritematoso sist\u00e9mico, lejos de juicios capacitistas y sin sustento que discriminan la elecci\u00f3n de las mujeres que deciden iniciar el camino de la maternidad. Nosotros como organizaciones civiles estamos haciendo lo que nos corresponde, los pacientes hacen lo propio. Tambi\u00e9n hay m\u00e9dicos y mec\u00edas que se unen y trabajan por dar visibilidad. Ahora pedimos a las instancias correspondientes en material de salud, que hagan su parte\u201d<\/p>\n\n\n\n El Dato.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Seg\u00fan el INEGI, en la Encuesta Nacional sobre la Din\u00e1mica de las Relaciones en los Hogares 2021 ENDIREH, al menos el 31.4% de mujeres mexicanas entre 15 y 49 a\u00f1os han sufrido violencia obst\u00e9trica, incluyendo maltrato psicol\u00f3gico durante el embarazo, parto o posparto, tratamientos m\u00e9dicos no autorizados y falta de acceso a la informaci\u00f3n sobre el estado de su salud y\/o su hijo o hija.<\/p>\n\n\n\n Seg\u00fan el Grupo de Informaci\u00f3n en Reproducci\u00f3n Elegida GIRE, la violencia obst\u00e9trica es una forma espec\u00edfica de violencia contra las mujeres y otras personas con capacidad de gestar que constituye una violaci\u00f3n a los derechos humanos. Se genera en el \u00e1mbito de la atenci\u00f3n obst\u00e9trica en los servicios de salud p\u00fablicos y privados que consiste en cualquier acci\u00f3n u omisi\u00f3n por parte del personal del Sistema Nacional de Salud que cause un da\u00f1o f\u00edsico o psicol\u00f3gico durante el embarazo, parto y puerperio.<\/p>\n\n\n\n Entre algunas de las manifestaciones de la violencia obst\u00e9trica se encuentran los actos discriminatorios, el uso del lenguaje ofensivo, humillante o sarc\u00e1stico y el trato deshumanizado, siendo este \u00faltimo el m\u00e1s predominante.<\/p>\n\n\n\n Por ello dicen las mujeres acciones como la Iniciativa de Ley en favor de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes \u201cnos permiten levantar la voz, visibilizar y crear los caminos que permitan avanzar en beneficio de los pacientes\u201d<\/p>\n\n\n\n \u00bfCu\u00e1l es la realidad en nuestro pa\u00eds para las mujeres, para todas las mujeres, para las mujeres con discapacidad, para las mujeres que vivimos con una enfermedad autoinmune? , se pregunta Vania.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Impulsada por la diputada Amalia Garc\u00eda Medina, busca acabar con la discriminaci\u00f3n y la falta de informaci\u00f3n<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":81357,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[27,694],"tags":[],"class_list":["post-81356","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-cobertura-especial","category-destacadas"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/81356","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=81356"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/81356\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/media\/81357"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=81356"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=81356"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=81356"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}