![\"Lupus,](\"https:\/\/lh7-us.googleusercontent.com\/KZUeNlMu_KrazK6pp9KeENsXsBZ_9iIBLWl3JmYi-_XSN0o_AvzPZptX8vnj6vR4q79vC7Ub0XtPthxjDZZIwul07mduWIc0hzbq3rugQDhgpM-fQu_tEcmCtjpIKRGUs3SOn-FHAJZjHOnRvt0_Ew\")
<\/figure>\n\n\n\nEl Lupus es una enfermedad autoinmune, cr\u00f3nica y dif\u00edcil de diagnosticar, que impacta principalmente a mujeres en edad reproductiva.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Laura vuelve a la carga y cuenta: <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Fui diagnosticada en el a\u00f1o 2000. He tenido el privilegio y la oportunidad de pagar mis consultas, de contar con el apoyo econ\u00f3mico y emocional, en todo momento, de mi pareja, mi familia y una extraordinaria red de mujeres solidarias y poderosas.<\/p>\n\n\n\n Hab\u00eda dicho en ese tramo del discurso que todo la lleva a la desesperaci\u00f3n. \u00bfCu\u00e1ntas de las mujeres y hombres que he conocido en estos 24 a\u00f1os tienen, ese un aproximado de 16 mil pesos mensuales para cubrir sus medicamentos, estudios de laboratorio, costos de especialistas y comer? \u00bfCu\u00e1ntas, de aquellas que no han sido abandonadas por el alto costo que genera la enfermedad y los cambios f\u00edsicos que transforman y que sacan a nuestros cuerpos del estereotipo de la belleza can\u00f3nica y colonial, pueden decir que tienen el apoyo de una pareja? No lo sabemos. <\/p>\n\n\n\n El Lupus es una enfermedad considerada poco frecuente porque da\u00f1a a 200 pacientes por cada 100 mil habitantes, eso significa 260 mil personas, 95 por ciento mujeres. Se presenta cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca a los tejidos y \u00f3rganos; es decir, se trata de un padecimiento autoinmune. <\/p>\n\n\n\n La inflamaci\u00f3n que causa puede perjudicar distintos sistemas y \u00f3rganos, con frecuencia las articulaciones, piel, ri\u00f1ones, c\u00e9lulas sangu\u00edneas, cerebro, coraz\u00f3n y pulmones. <\/p>\n\n\n\n \u201cEl sistema inmunitario est\u00e1 para protegernos sobre todo contra las infecciones. Es muy sofisticado, reconoce con mucha precisi\u00f3n las mol\u00e9culas y puede identificar las que no son propias, principalmente de los microorganismos\u201d, explica Jos\u00e9 Dante Amato Mart\u00ednez, profesor de la carrera de m\u00e9dico cirujano en la Facultad de Estudios Superiores Iztacala, de la UNAM, como lo difundi\u00f3 la UNAM a prop\u00f3sito de que este 10 de mayo es el D\u00eda Internacional del Lupus. La explicaci\u00f3n es cient\u00edfica.<\/p>\n\n\n\n Pero en el foro, organizado por la promotora de la iniciativa, diputada Amalia Garc\u00eda Medina, del grupo parlamentario Movimiento Ciudadano, lo que pulul\u00f3 toda la tarde del 7 de mayo, fue el testimonio, la forma como se vive el lupus, no considerado, tampoco, como enfermedad rara, por eso no tiene un registro oficial. Y realmente no se sabe cu\u00e1ntas personas la viven.<\/p>\n\n\n\n Colectivas y grupos<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Hace tiempo que estas mujeres se han organizado, para juntas, explicarse, explicar y mirar c\u00f3mo puede mejorar su situaci\u00f3n. Desde el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athi\u00e9-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C; tambi\u00e9n estos grupos, en muchas partes del pa\u00eds, realizan brazadas cada a\u00f1o, ya que el nado puede mejorar situaciones de malestar y dolor a las mujeres con Lupus.<\/p>\n\n\n\n Todo ello alrededor del 10 de mayo, D\u00eda Mundial del Lupus. La iniciativa, ya discutida en el Congreso de la Ciudad de M\u00e9xico, y ahora propuesta en la C\u00e1mara de Diputados, qued\u00f3 sin resolverse.<\/p>\n\n\n\n Athi\u00e9, reconocida por su empe\u00f1o, dijo ah\u00ed, en el Foro de la C\u00e1mara, que ahora han entregado toda su fe en la ex gobernadora de Zacatecas, quien dijo a SemM\u00e9xico, que si no es Senadora, empe\u00f1ar\u00e1 su vida pol\u00edtica en esta causa en la causa de los cuidados.<\/p>\n\n\n\n Y explic\u00f3 su desesperaci\u00f3n, porque 24 a\u00f1os de lucha la han convertido en activista e investigadora, y dio: he escuchado, grabado y transcrito cientos de testimonios, que he visitado muchos hogares y espacios\u2026 he caminado, nadado, marchado y hablado con innumerables personas con lupus de todas las edades y de muchos pa\u00edses..\u201d Lo que sigue observando es que est\u00e1n excluidas y su experiencia le hace ver que tambi\u00e9n que muy pocos grupo de la sociedad \u201c nos ven\u201d. <\/p>\n\n\n\n Su organizaci\u00f3n intenta contarlas, por lo que se cre\u00f3 el Registro Mexicano de Lupus, adem\u00e1s de asociaciones, \u201cpero nadie m\u00e1s parece interesado en saber cu\u00e1ntas son\u201d. En el d\u00eda a d\u00eda, \u201cellas se acompa\u00f1an a s\u00ed mismas entre las fundaciones, los grupos del Face, los encuentros de cada mayo, pero \u00bfqui\u00e9n las acompa\u00f1a cuando son despedidas de sus trabajos injustamente por no poder teclear, por estar perdidas en las neblinas l\u00fapicas, por no aguantar el dolor, por no poder moverse, ni ser tan r\u00e1pidas como exige nuestra sociedad capacitista?\u201d<\/p>\n\n\n\n Estudios mundiales sobre el lupus se\u00f1alan que : 55 por ciento de las personas con lupus reportan la p\u00e9rdida total o parcial de sus ingresos por imposibilidad para trabajar tiempo completo.<\/p>\n\n\n\n Muy pocas, \u201cquiz\u00e1 10 compa\u00f1eras entre cientos o miles de mujeres con lupus\u201d, han logrado estudiar, viajar, maternar con toda la fuerza, hacer doctorados, investigar, romper r\u00e9cords deportivos o levantar proyectos. \u201cPero y las dem\u00e1s, \u00bfy los hombres que son uno de cada 10 con esta enfermedad?, \u00bflas vemos?, \u00bflos vemos?\u201d, se interrog\u00f3, siempre firme.<\/p>\n\n\n\n La Pol\u00edtica<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n En el Foro, por el d\u00eda mundial, puesto que la iniciativa no camin\u00f3, al menos otras cinco personas plantearon problemas semejantes y hablaron de la enfermedad. <\/p>\n\n\n\n Athi\u00e9 habl\u00f3 con emoci\u00f3n del abandono: \u201c \u00bfTodas estas personas tendr\u00e1n, acaso, poca suerte? \u2013 m\u00e1s de un cuarto de mill\u00f3n- No, lo que tienen se llama abandono, inequidad, injusticia epist\u00e9mica, indolencia del Estado.\u201d, dijo.<\/p>\n\n\n\n Y sobre la demanda que mantiene, dijo que la invisibilidad deja a este padecimiento, su posibilidad de atenderse, porte no hay pol\u00edtica p\u00fablica. Se dice que las personas con Lupus se calculan con una prevalencia importada, que supone que entre 20\/70 de cada 100 mil personas. Y agrega: pero, m\u00e1s all\u00e1 de las cifras que no conocemos, hay datos verificados. En M\u00e9xico, de acuerdo con la Junta General de Informaci\u00f3n en Salud (DGIS), que eval\u00faa los certificados de defunci\u00f3n, de 2000 a 2020 el lupus es una de las principales causas de muerte entre las mujeres 10 a 54 a\u00f1os. <\/p>\n\n\n\n Y resume: Las personas con lupus no est\u00e1n \u2014no estamos\u2014 en la lista de enfermedades catastr\u00f3ficas, ni en las enfermades raras, ni en el \u00e1mbito de la comunicaci\u00f3n en salud. Apenas y aparecen \u2014aparecemos\u2014 en la ense\u00f1anza de la medicina y las ciencias aliadas que no sean reumatolog\u00eda. No est\u00e1n \u2014no estamos\u2014 en la mirada de un dentista o un dermat\u00f3logo que podr\u00eda observar la piel, ni en la del m\u00e9dico en urgencias que podr\u00eda notar la inflamaci\u00f3n, ni est\u00e1n en nuestra visi\u00f3n social que quiz\u00e1 en el metro o en la calle podr\u00eda observarse su eritema malar, ni estamos en la mirada de la maestra de secundaria que podr\u00eda identificar la diferencia entre adolescencia y agotamiento extremo. Necesitamos estar en el reconocimiento inmediato de los especialistas de la salud que nos son indispensables, como el reumat\u00f3logo, el fisioterapeuta y el psic\u00f3logo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Demandan regulaci\u00f3n sanitaria, atenci\u00f3n m\u00e9dica, pol\u00edtica de estado y protecci\u00f3n laboral: iniciativa sin soluci\u00f3n Este 10 de mayo, D\u00eda Mundial del Lupus, mujeres se movilizan en silencio y sin inter\u00e9s gubernamental y social Sara Lovera Parte 1 SemM\u00e9xico, Ciudad de M\u00e9xico, 10 de mayo, 2024.- Son mariposas, se confunden en mayo con las jacarandas, se […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":81289,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[694],"tags":[],"class_list":["post-81288","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-destacadas"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/81288","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=81288"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/81288\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/media\/81289"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=81288"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=81288"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=81288"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"Laura](\"https:\/\/lh7-us.googleusercontent.com\/b3FILBRWUnfiVUxfg9YjMGEehqmTw9LlfK7lSUy2pVCBcKJ9sBVHOBE_mJNZ4Rhyvk_o3tja32SlglEkd2uX_T-hV_mh-QL67G-9ysadko85CDByL_8zS5QBa2MmV-fHGYEq9EaC-IW_LN3ndMaSQw\")