{"id":78816,"date":"2024-03-13T11:16:07","date_gmt":"2024-03-13T17:16:07","guid":{"rendered":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/?p=78816"},"modified":"2024-03-13T11:18:29","modified_gmt":"2024-03-13T17:18:29","slug":"perdio-a-sus-hijos-por-un-trastorno-genetico-ahora-apoya-a-quienes-pasan-por-lo-mismo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/perdio-a-sus-hijos-por-un-trastorno-genetico-ahora-apoya-a-quienes-pasan-por-lo-mismo\/","title":{"rendered":"Perdi\u00f3 a sus hijos por un trastorno gen\u00e9tico. Ahora, apoya a quienes pasan por lo mismo"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>&nbsp;Tiar\u00e9 Gir\u00f3n ayuda a familias de menores hospitalizados para conseguir<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">medicinas, tratamientos y soporte emocional.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Su organizaci\u00f3n ha apoyado a 8,000 ni\u00f1as y ni\u00f1os en M\u00e9xico.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aline Su\u00e1rez del Real, Global Press M\u00e9xico<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">SemM\u00e9xico\/Global Press M\u00e9xico, Cd. de M\u00e9xico, 13 de marzo, 2024.- Tiar\u00e9 Gir\u00f3n mueve constantemente las manos mientras habla. Sus gestos muestran la nostalgia que siente al recordar a sus tres hijos, Jes\u00fas Daniel, Gael y Ximena, quienes murieron a causa de un trastorno gen\u00e9tico ultra raro que los m\u00e9dicos no pudieron diagnosticar. Ellos, reflexiona, son la raz\u00f3n por la que lucha para que miles de ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades de alta especialidad y sus familias reciban apoyo integral.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Gir\u00f3n, de 32 a\u00f1os, es fundadora y directora de Un Bolillo para todos, una<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">organizaci\u00f3n sin fines de lucro que apoya a 8,000 pacientes menores de edad y a sus familias con medicinas, acompa\u00f1amiento emocional y enseres de higiene personal, aspectos que no son atendidos por otras asociaciones ni solventadas por el sistema de salud.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La asociaci\u00f3n representa la misi\u00f3n personal que esta madre emprendi\u00f3 a partir de<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">2014, cuando su segundo hijo, Jes\u00fas Daniel, apodado Bolillo, present\u00f3 las primeras complicaciones de salud que lo mantuvieron hospitalizado casi un a\u00f1o antes de morir.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En M\u00e9xico hay m\u00e1s de 1,496 organizaciones de la sociedad civil dedicadas a la asistencia social y a la promoci\u00f3n y aportaci\u00f3n de servicios para la atenci\u00f3n de<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">cuestiones sanitarias activas en el Registro Federal de las Organizaciones de la<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sociedad Civil. Estas asociaciones suelen ayudar financiando tratamientos y<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">medicamentos que los hospitales no proporcionan. Sin embargo, Gir\u00f3n asegura que en muchas ocasiones el apoyo est\u00e1 ligado a un diagn\u00f3stico m\u00e9dico, lo que no existi\u00f3 en el caso de sus hijos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Gir\u00f3n perdi\u00f3 a sus tres hijos por el mismo trastorno gen\u00e9tico. Primero fue Jes\u00fas<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Daniel \u201cBolillo\u201d, de 1 a\u00f1o, en 2015; en 2017 le sigui\u00f3 Gael, de 11 meses. &nbsp;Finalmente, Ximena, su primog\u00e9nita de 7 a\u00f1os, muri\u00f3 en 2018.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cNo tener un diagn\u00f3stico fue algo dif\u00edcil de asimilar. Mucho tiempo pens\u00e9 que si<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">hubi\u00e9ramos sabido qu\u00e9 ten\u00edan, se hubieran salvado\u201d, recuerda.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>De intercambiar medicamentos a crear una asociaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sin acceso a apoyos econ\u00f3micos para enfrentar la condici\u00f3n de Jes\u00fas Daniel, Gir\u00f3n comenz\u00f3 a intercambiar medicamentos con otros padres y madres del Instituto Nacional de Pediatr\u00eda, un hospital p\u00fablico especializado en la atenci\u00f3n a menores de edad, donde su hijo estaba internado.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En M\u00e9xico, los institutos nacionales de salud operan mediante el cobro de cuotas de recuperaci\u00f3n diferenciadas seg\u00fan el nivel socioecon\u00f3mico del paciente, lo que<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">asegura la gratuidad del servicio para quienes no pueden pagarlo. Sin embargo, el<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">hospital no siempre proporciona todo el tratamiento, por lo que los familiares deben conseguir algunos insumos, que cuestan desde cientos hasta miles de pesos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cHay un cuadro b\u00e1sico de medicamentos que cubre el servicio. En el estudio<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">socioecon\u00f3mico se determina qu\u00e9 cuotas van a pagar los pacientes, pero no se<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">cubre todo\u201d, explica un empleado del \u00e1rea administrativa del Instituto Nacional de<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pediatr\u00eda, quien pidi\u00f3 no usar su nombre, ya que no est\u00e1 autorizado para hablar con la prensa. \u201cSobre todo en enfermedades raras o diagn\u00f3sticos complicados, los<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">medicamentos no est\u00e1n en el cuadro b\u00e1sico\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para muchas familias, resulta dif\u00edcil hacer frente a estos costos, especialmente en<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">contextos donde una de las partes, generalmente la mujer, asume el rol de<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">cuidadora primaria.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Gir\u00f3n pas\u00f3 \u201cpr\u00e1cticamente dos a\u00f1os y medio\u201d cuidando a sus hijos en el hospital.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Recuerda que, durante ese tiempo, la situaci\u00f3n econ\u00f3mica de la familia era precaria. Su esposo, Daniel Olvera, apenas ganaba lo suficiente para cubrir los gastos de comida y vivienda, sin contar los traslados, los alimentos de Gir\u00f3n en el hospital y el medicamento de Jes\u00fas Daniel.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cYo no pod\u00eda dejar de trabajar para apoyar a Tiar\u00e9 a cuidar a los ni\u00f1os, pero tampoco me alcanzaba con lo que ganaba porque hab\u00eda muchos gastos\u201d, recuerda Olvera. A ra\u00edz de los intercambios, Gir\u00f3n se interes\u00f3 por apoyar a otras familias en su situaci\u00f3n. Para hacerlo, decidi\u00f3 formar su asociaci\u00f3n en 2015 y, a pedido de su hija Ximena, la nombr\u00f3 en honor a Jes\u00fas Daniel. Actualmente trabajan con hospitales infantiles, como el Instituto Nacional de Pediatr\u00eda, y cubren sus costos con donaciones monetarias y en especie.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Cuidar a quienes cuidan<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un Bolillo para todos ofrece apoyo integral a las familias de peque\u00f1os y peque\u00f1as<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">con alguna enfermedad. Esto incluye hacer jornadas de capacitaci\u00f3n laboral para<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">padres y madres, rifas de electrodom\u00e9sticos y entrega de \u00fatiles escolares a las<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">hermanas y hermanos de quien est\u00e1 internado.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cPienso en las cosas que nosotros necesitamos como familia cuando estuvimos aqu\u00ed, en lo que mi hija tambi\u00e9n quer\u00eda y no pod\u00edamos darle\u201d, explica Gir\u00f3n. Recuerda a Ximena como una ni\u00f1a aplicada a la que le gustaba ir a clases, entregar comida y kits de aseo personal en los hospitales, y escuchar al rapero mexicano Santa Fe Klan.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los kits de aseo personal que Gir\u00f3n entregaba con su hija a las personas que<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">esperaban noticias de sus familiares en el hospital, incluyen insumos como jab\u00f3n,<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">toallas h\u00famedas, desodorante, calcetas y playeras nuevas. Asegura que se le ocurri\u00f3 entregar estos art\u00edculos para promover el autocuidado de las personas cuidadoras. \u201cA veces pasas muchos d\u00edas ah\u00ed sin siquiera poderte ba\u00f1ar, y cuando por fin puedes, te sientes bien, te da energ\u00eda\u201d, dice Gir\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Promover el autocuidado con tiempo libre, ejercicio y una buena alimentaci\u00f3n e<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">higiene personal son algunas de las recomendaciones emitidas por el gobierno<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">federal para las personas cuidadoras.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cYo lo recibo con mucho agradecimiento porque ya no gastas en comprarlo por tu<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">cuenta ni tengo que salir a comprarlo\u201d, explica Karla Rosas, quien cuida a su hijo en terapia intensiva.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cNos ha ayudado mucho, no solo a mi ni\u00f1a, a m\u00ed, a su pap\u00e1, a la familia. No tenemos c\u00f3mo pagarle lo que ha hecho\u201d, dice Maricruz Cardo, quien ha recibido apoyo en medicamentos y soporte emocional por parte de Un Bolillo para todos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Una promesa para seguir viviendo<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Despu\u00e9s de la muerte de Ximena, en 2018, el esposo de Gir\u00f3n cuestion\u00f3 su deseo de seguir adelante con la fundaci\u00f3n. \u201cMe dec\u00eda que no entend\u00eda por qu\u00e9 quer\u00eda continuar con la asociaci\u00f3n, por qu\u00e9 seguir entrando al hospital y ver ni\u00f1os sufrir, y peor a\u00fan, fallecer\u201d, cuenta.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para ella, incluso en medio de las secuelas emocionales por haber permanecido<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">tanto tiempo en el hospital y el dolor por la p\u00e9rdida de sus hijos, la respuesta era clara: \u201cSe lo promet\u00ed a Ximena y adem\u00e1s, s\u00e9 lo que es pasar por esto. Si puedo apoyar en algo en esos momentos dif\u00edciles para las mam\u00e1s, lo hago\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pero ofrecer esa ayuda no siempre es sencillo, especialmente porque no puede<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">atender a todas las personas que se le acercan.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ahora, Gir\u00f3n trabaja de la mano del \u00e1rea de servicio social de las instituciones de<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">salud para conocer lo que requiere cada paciente y realizar algunos tr\u00e1mites para<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">ayudarlos. Adem\u00e1s, Un Bolillo para todos ofrece apoyo para gastos funerarios,<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">servicios que en la Ciudad de M\u00e9xico tienen un costo promedio de 19,133 pesos<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">(alrededor de 1,130 d\u00f3lares estadounidenses).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cS\u00ed nos hemos apoyado en ella para ayudar a otras familias. Nosotros no siempre<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">podemos aunque quisi\u00e9ramos hacer m\u00e1s, pero sabemos que si ella puede, lo va a<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">hacer\u201d, dice Leonel Quiroz, trabajador social del Instituto Nacional de Pediatr\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La labor de Gir\u00f3n ya ha comenzado a replicarse en el Instituto Nacional de Pediatr\u00eda, donde otras personas cuidadoras est\u00e1n haciendo redes para obtener medicamentos e intercambiar comida mientras esperan noticias de sus seres queridos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cLos doctores me dicen que he iniciado un movimiento\u201d, dice, satisfecha.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La buena recepci\u00f3n de su trabajo le genera orgullo, pero, sobre todo, gratitud, pues es una manera de seguir honrando la vida de sus hijos, quienes, dice, siempre est\u00e1n ayud\u00e1ndola.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cCada logro que tenemos, pienso que son mis hijos que, con su polvo de hadas,<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">hacen todo esto realidad\u201d, comparte.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><sub>*<\/sub> Esta historia fue publicada originalmente por Global Press Journal.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aline Su\u00e1rez del Real es una reportera de Global Press Journal que se encuentra en Estado de M\u00e9xico.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Global Press Journal es una premiada publicaci\u00f3n internacional de noticias con m\u00e1s de 40 oficinas de noticias independientes en \u00c1frica, Asia y Am\u00e9rica Latina.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Tiar\u00e9 Gir\u00f3n mueve constantemente las manos mientras habla. Sus gestos muestran la nostalgia que siente al recordar a sus tres hijos, Jes\u00fas Daniel, Gael y Ximena, quienes murieron a causa de un trastorno gen\u00e9tico ultra raro que los m\u00e9dicos no pudieron diagnosticar. <\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":78820,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[54],"tags":[],"class_list":["post-78816","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-mujeres"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/78816","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=78816"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/78816\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/media\/78820"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=78816"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=78816"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=78816"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}