{"id":77319,"date":"2024-02-15T14:45:24","date_gmt":"2024-02-15T20:45:24","guid":{"rendered":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/?p=77319"},"modified":"2024-02-15T14:45:25","modified_gmt":"2024-02-15T20:45:25","slug":"la-camara-de-diputados-declara-el-17-de-octubre-como-dia-de-la-atencion-oportuna-del-sindrome-de-rett","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/la-camara-de-diputados-declara-el-17-de-octubre-como-dia-de-la-atencion-oportuna-del-sindrome-de-rett\/","title":{"rendered":"La C\u00e1mara de Diputados declara el 17 de octubre como \u201cD\u00eda de la Atenci\u00f3n Oportuna del S\u00edndrome de Rett\u201d"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Se busca hacer visible que &nbsp;este s\u00edndrome que no tiene cura y afecta principalmente a mujeres<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Redacci\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">SemM\u00e9xico, Ciudad de M\u00e9xico, 15 de febrero, 2024.- Por 449 votos, el Pleno de la C\u00e1mara de Diputados aprob\u00f3 el dictamen que declara el 17 de octubre de cada a\u00f1o como el \u201cD\u00eda de la Atenci\u00f3n Oportuna del S\u00edndrome de Rett\u201d.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El dictamen, turnado al Senado, precisa que dicho s\u00edndrome est\u00e1 considerado como una de las enfermedades raras, es un trastorno gen\u00e9tico neurol\u00f3gico que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso, y ocurre casi exclusivamente en las mujeres y afecta el desarrollo despu\u00e9s de un periodo de seis meses iniciales de desarrollo normal.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Expone que esa enfermedad conduce a una discapacidad considerada como grave, provoca la p\u00e9rdida progresiva de las capacidades motoras, afecta casi todos los aspectos de la vida de la persona, como es la capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cuando se presenta en beb\u00e9s se manifiesta de manera discreta, pues los pacientes crecen y se desarrollan con normalidad; sin embargo, entre los tres meses y los tres a\u00f1os su desarrollo se detiene e inclusive se pierden algunas habilidades, precisa el texto avalado.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Afirma que el S\u00edndrome de Rett no tiene cura y los diagn\u00f3sticos se basan en la observaci\u00f3n cl\u00ednica de los s\u00edntomas y los signos durante el crecimiento y el desarrollo temprano.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A\u00f1ade que de acuerdo con la Organizaci\u00f3n de las Naciones Unidas y su listado de d\u00edas y semanas internacionales el 16 de octubre est\u00e1 contemplado como \u201cD\u00eda Mundial de la Alimentaci\u00f3n\u201d, fecha en la que se realizan esfuerzos por concientizar a la poblaci\u00f3n mundial sobre la importancia de llevar una alimentaci\u00f3n suficiente, nutritiva y sustentable.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Considera relevante valorar el esfuerzo de las familias para sacar adelante y apoyar a las personas que padecen S\u00edndrome de Rett; por ello, conmemorar un d\u00eda para visibilizar su fortaleza y lucha es apremiante.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong><em>Fundamental, visibilizar y sensibilizar<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La promovente de la iniciativa, la diputada Gabriela Sodi (PRD), se\u00f1al\u00f3 que es fundamental visibilizar y sensibilizar sobre las enfermedades raras que afectan directamente a la ni\u00f1ez de la naci\u00f3n, y el S\u00edndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo que afecta sobre todo a las ni\u00f1as, debido a que la alteraci\u00f3n del cromosoma \u201cx\u201d da\u00f1a directamente al sexo femenino.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Relat\u00f3 que a las pacientes les causa dolor y sufrimiento en toda su vida, pues hay p\u00e9rdida de habilidades ling\u00fc\u00edsticas, motrices y sufren epilepsias, trastornos respiratorios, de alimentaci\u00f3n, sue\u00f1o y de comportamiento, genera padecimientos cr\u00f3nico-degenerativos y discapacidades permanentes.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Adem\u00e1s, dijo, las mujeres que padecen esta enfermedad dejan de recibir su atenci\u00f3n medica al cumplir la mayor\u00eda de edad, debido a que el Instituto Nacional de Pediatr\u00eda otorga tratamiento solamente hasta los 18 a\u00f1os cumplidos. Por ello, es necesario visibilizar este S\u00edndrome y proteger y garantizar los derechos fundamentales y el inter\u00e9s superior de las ni\u00f1as del pa\u00eds.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El dictamen, turnado al Senado, precisa que dicho s\u00edndrome est\u00e1 considerado como una de las enfermedades raras, es un trastorno gen\u00e9tico neurol\u00f3gico que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso, y ocurre casi exclusivamente en las mujeres y afecta el desarrollo despu\u00e9s de un periodo de seis meses iniciales de desarrollo normal.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":77322,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[50],"tags":[],"class_list":["post-77319","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-congreso"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77319","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=77319"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77319\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/media\/77322"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=77319"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=77319"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=77319"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}