{"id":73378,"date":"2023-10-31T16:16:33","date_gmt":"2023-10-31T22:16:33","guid":{"rendered":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/?p=73378"},"modified":"2023-10-31T16:16:35","modified_gmt":"2023-10-31T22:16:35","slug":"analizan-en-san-lazaro-la-enfermedad-especialmente-de-mujeres-llamada-sindrome-de-rett","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/analizan-en-san-lazaro-la-enfermedad-especialmente-de-mujeres-llamada-sindrome-de-rett\/","title":{"rendered":"Analizan en San L\u00e1zaro la enfermedad, especialmente de mujeres, llamada \u00a0\u201cS\u00edndrome de Rett\u201d"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Ante la eliminaci\u00f3n del fondo de gastos catastr\u00f3ficos se deben buscar alternativas para su atenci\u00f3n: diputada perredista Gabriela Sodi&nbsp;Miranda<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Realizan en San L\u00e1zaro un foro, sobre esta rara enfermedad<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>&nbsp;Redacci\u00f3n&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">SemM\u00e9xico, Ciudad de M\u00e9xico, 31 de octubre, 2023.- Con el fin de obtener datos duros y conocer la prevalencia en nuestro pa\u00eds de un padecimiento considerado como enfermedad rara que afecta m\u00e1s a mujeres, la Comisi\u00f3n de Atenci\u00f3n a Grupos Vulnerables, que preside la diputada perredista Gabriela Sodi Miranda, llev\u00f3 a cabo el foro \u201cS\u00edndrome de Rett\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Al foro &nbsp;asistieron profesionales de la salud, as\u00ed como madres, padres y tutores de pacientes con s\u00edndrome de Rett. Ah\u00ed &nbsp;la legisladora reconoci\u00f3 la relevancia de contar con informaci\u00f3n sobre el tema y la necesidad de una legislaci\u00f3n para una adecuada atenci\u00f3n y diagn\u00f3sticos tempranos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&nbsp;Explic\u00f3 que el s\u00edndrome Rett genera padecimientos cr\u00f3nicos progresivos y degenerativos con discapacidad que puede llegar a ser permanentes y causar dolor por toda la vida.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><em><strong>\u00bfQu\u00e9 es el s\u00edndrome de Rett?<\/strong><\/em><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El s\u00edndrome de Rett es un trastorno gen\u00e9tico neurol\u00f3gico y de desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla. Este trastorno provoca la p\u00e9rdida progresiva de las capacidades motoras y del habla. El s\u00edndrome de Rett afecta principalmente a las mujeres.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La mayor\u00eda de los y las beb\u00e9s que tienen el s\u00edndrome de Rett se desarrollan seg\u00fan lo esperado durante los primeros seis meses de vida. Despu\u00e9s pierden habilidades que ten\u00edan anteriormente, como la habilidad de gatear, caminar, comunicarse o usar las manos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Con el paso del tiempo, estas criaturas&nbsp; tienen cada vez m\u00e1s problemas para usar los m\u00fasculos que controlan el movimiento, la coordinaci\u00f3n y la comunicaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El s\u00edndrome de Rett tambi\u00e9n puede provocar convulsiones y discapacidades mentales. Movimientos inusuales de las manos, como las palmadas o el frotamiento repetitivos, reemplazan el uso intencionado de las manos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si bien no hay cura para el s\u00edndrome de Rett, se est\u00e1n estudiando tratamientos posibles. El tratamiento actual se centra en mejorar el movimiento y la comunicaci\u00f3n, tratar las convulsiones, y brindarles atenci\u00f3n m\u00e9dica, apoyo&nbsp; a infantes &nbsp;y adultos con el s\u00edndrome de Rett y sus familias. En M\u00e9xico no se hace nada.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>En el Foro&nbsp;<\/em><\/strong><strong><em><\/em><\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La diputada perredista pidi\u00f3 hacer un esfuerzo por visibilizar y difundir la informaci\u00f3n que sea direccionada a garantizar el acceso a la salud de toda la infancia en nuestro pa\u00eds, ya que existe un abandono a la atenci\u00f3n m\u00e9dica; hoy hay &nbsp;que&nbsp; reconocer, dijo, &nbsp;a un grupo que requiere de atenci\u00f3n prioritaria, para protegerlos y &nbsp;salvaguardar sus derechos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&nbsp;Puntualiz\u00f3 que, ante la eliminaci\u00f3n del Fondo de Gastos Catastr\u00f3ficos, las y los legisladores deben buscar los recursos para concretar una bolsa orientada a las enfermedades raras que ayuden a las familias a enfrentar los retos que representa.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&nbsp;Inform\u00f3 que la Comisi\u00f3n que preside plantea establecer el D\u00eda Nacional de Rett, para localizar las consecuencias de esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>Opina la ciencia&nbsp;<\/em><\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En su ponencia, la neur\u00f3loga pediatra Violeta Medina Crespo, del Instituto Nacional de Pediatr\u00eda, asegur\u00f3 que M\u00e9xico no cuenta con la incidencia de esta enfermedad, pero hipot\u00e9ticamente se estiman 6 mil casos aproximadamente de prevalencia. \u201cNo existe un censo sobre qui\u00e9nes tienen este padecimiento, por lo que solicitaremos ayuda para hacer un censo profesionalizado\u201d.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mencion\u00f3 que la sobrevida de quienes padecen el s\u00edndrome Rett, en su mayor\u00eda mujeres, es superior a los 40 a\u00f1os. \u201cA veces parece que tuvieran una discapacidad mayor, pero no es as\u00ed, entienden todo lo que les decimos y se comunican a trav\u00e9s de la mirada\u201d.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Al explicar los or\u00edgenes del s\u00edndrome de Rett, Bernardette Estand\u00eda Ortega, del Laboratorio de Biolog\u00eda Molecular del Instituto Nacional de Pediatr\u00eda, explic\u00f3 que \u00e9sta se basa meramente en lo gen\u00e9tico, donde la mayor\u00eda de los casos son por alteraciones o variantes patog\u00e9nicas del gen MECP2, aunque pueden existir complicaciones de otros genes.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Puntualiz\u00f3 la relevancia de hacer estudios gen\u00e9ticos a los pacientes con este s\u00edndrome, ya que ayudar\u00eda a explicar la causa del diagn\u00f3stico y puede orientar sobre el pron\u00f3stico o evoluci\u00f3n de la enfermedad.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Asistieron al foro, madres, padres y tutores de pacientes, pidieron conocer la situaci\u00f3n actual del Ley General del Sistema Nacional de Cuidados, los programas a los que pueden acudir y el tipo de educaci\u00f3n que pueden recibir sus familiares que en su mayor\u00eda son mujeres y ni\u00f1as.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ante la eliminaci\u00f3n del fondo de gastos catastr\u00f3ficos se deben buscar alternativas para su atenci\u00f3n: diputada perredista Gabriela Sodi\u00a0Miranda<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":73379,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[50],"tags":[],"class_list":["post-73378","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-congreso"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73378","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=73378"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73378\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/media\/73379"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=73378"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=73378"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=73378"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}