{"id":54042,"date":"2022-08-01T15:31:22","date_gmt":"2022-08-01T21:31:22","guid":{"rendered":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/?p=54042"},"modified":"2023-07-21T19:10:47","modified_gmt":"2023-07-22T00:10:47","slug":"las-mujeres-en-el-espectro-autista-viven-injusticias-en-la-medicina-y-en-la-sociedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/las-mujeres-en-el-espectro-autista-viven-injusticias-en-la-medicina-y-en-la-sociedad\/","title":{"rendered":"Las mujeres en el espectro autista viven injusticias en la medicina y en la sociedad"},"content":{"rendered":"\n

Ana Alicia Osorio<\/strong><\/p>\n\n\n\n

SemM\u00e9xico\/Testigo P\u00farpura, Xalapa, Veracruz, 01 de agosto del 2022.- La medicina puede ser sexista. As\u00ed lo comprob\u00f3 Jazm\u00edn Gonz\u00e1lez Cruz a sus 34 a\u00f1os cuando sospech\u00f3 que, al igual que su hijo reci\u00e9n diagnosticado, ella viv\u00eda con trastornos del espectro autista (TEA).<\/p>\n\n\n\n

Para Jazm\u00edn, los signos siempre fueron evidentes. Ella tuvo retraso para hablar y caminar, adem\u00e1s de problemas para relacionarse con personas de su edad y todos los s\u00edntomas que las maestras del preescolar notaron en su hijo, pero que nadie pudo ver en ella, \u201cuna ni\u00f1a tranquila\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Sharon Anah\u00ed Paredes Ch\u00e1vez, integrante del proyecto de neuropsicolog\u00eda y mujer de la Red de Psicolog\u00eda Psycopyme, cuenta que las mujeres que presentan s\u00edntomas de los trastornos del espectro autista frecuentemente no son diagnosticadas a tiempo debido a sesgos culturales de g\u00e9nero.<\/p>\n\n\n\n

\u201cPor ejemplo, se espera que la ni\u00f1a mexicana sea introvertida, callada, reservada,  tranquila. Por eso, si una ni\u00f1a mexicana presenta estos signos no llama la atenci\u00f3n de sus padres o profesores, y pasan desapercibidos\u201d, explica.<\/p>\n\n\n\n

Por este motivo, al igual que Jazm\u00edn, algunas mujeres obtienen los diagn\u00f3sticos ya en su vida adulta cuando, por sus propios medios, se acercan al \u00e1rea m\u00e9dica o cuando han agotado tratamientos que no son los que ellas necesitan y que les restan calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n

Tras su diagn\u00f3stico Jazm\u00edn comenz\u00f3 una serie de proyectos para visibilizar el autismo.<\/p>\n\n\n\n

Uno de ellos es \u201cescuela en casa\u201d donde adem\u00e1s de abordar el tema de la educaci\u00f3n en el hogar para los ni\u00f1os y ni\u00f1as con este trastorno se ha encontrado con otras mujeres que est\u00e1n en su misma situaci\u00f3n.  As\u00ed, ellas se apoyan mutuamente para sobrellevar lo que la medicina ha descuidado.<\/p>\n\n\n\n

Como Jazm\u00edn, otras mujeres est\u00e1n levantando la voz sobre las diferentes experiencias entre hombres y mujeres que viven con trastornos del espectro autista.  Por ejemplo, en Tiktok m\u00faltiples cuentas de mujeres visibilizan esta situaci\u00f3n que ha estado oculta por a\u00f1os. Estas mujeres exigen atenci\u00f3n a un problema que las ha afectado a ellas y a muchas m\u00e1s debido a una ausencia de perspectiva de g\u00e9nero en la medicina.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 son los trastornos del espectro autista (TEA)?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

La psic\u00f3loga Mar\u00eda Eugenia Dur\u00e1n, especialista en los trastornos del espectro autista (TEA), explica que el autismo es un trastorno de neurodesarrollo que puede generar cierto grado de discapacidad seg\u00fan la forma en la que se presente en cada persona.<\/p>\n\n\n\n

De igual manera, el Manual de Trastornos del Espectro Autista se\u00f1ala que \u201clas personas afectadas presentan dificultades para desarrollar relaciones sociales normales, utilizan el lenguaje de forma an\u00f3mala o no lo hacen en absoluto, y muestran comportamientos restringidos o repetitivos\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Los s\u00edntomas son muy variables pero pueden presentarse como falta de inter\u00e9s; no mirar los objetos u ojos de otras personas; dificultades para comprender sentimientos o relacionarse con las dem\u00e1s personas, as\u00ed como para expresarse y para aceptar cambios en las rutinas;  e hipersensibilidad o hiposensibilidad. Sin embargo, es importante mencionar que no todas las personas manifiestan todos los s\u00edntomas y que la severidad de los s\u00edntomas var\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

Existen tres niveles de apoyo que requieren las personas que viven con los trastornos del espectro autista y \u00e9stos dependen de su capacidad para comunicarse y desenvolverse por s\u00ed mismos.<\/p>\n\n\n\n

En el primer nivel se requiere apoyo principalmente con la comunicaci\u00f3n, pero no demasiado.  En el segundo nivel se nota un marcado d\u00e9ficit comunicacional con limitadas respuestas y respuestas at\u00edpicas, por lo que se requiere de ayuda notable. Finalmente, en el tercer  nivel  la comunicaci\u00f3n social es m\u00ednima y hay una marcada interferencia en la vida diaria de la persona,  por lo que se requiere de mucha ayuda para las actividades del d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

El autismo en ni\u00f1as y mujeres<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

La Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud se\u00f1ala que en el mundo la prevalencia del TEA es de 1 por cada 100  ni\u00f1as y ni\u00f1os, de estos se calcula que se presenta un caso en ni\u00f1as por cada cuatro casos en ni\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, Sharon Anah\u00ed Paredes Ch\u00e1vez advierte que hace falta investigaci\u00f3n respecto al trastorno en ni\u00f1as y mujeres para conocer si la menor prevalencia es correcta o si se trata de un subdiagn\u00f3stico causado por los estereotipos de g\u00e9nero.<\/p>\n\n\n\n

A\u00f1ade que esta informaci\u00f3n es muy importante, ya que la ausencia de diagn\u00f3stico adecuado afecta la calidad de vida de las mujeres que viven en el espectro, tal como en el caso de Jazm\u00edn, quien explica: \u201cCuando yo llegu\u00e9 al diagn\u00f3stico ya ten\u00eda muchos problemas en mi vida. El diagn\u00f3stico me ayud\u00f3 a tener herramientas para que mi vida mejorara, me dio calidad de vida\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Lo mismo ocurri\u00f3 con Jessica Guill\u00e9n Reinoso, a quien le diagnosticaron hace apenas tres a\u00f1os, cuando ten\u00eda 39, tras un largo camino para encontrar qu\u00e9 era lo que suced\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

Jessica tiene cuatro hijas. Cuando lleg\u00f3 la m\u00e1s peque\u00f1a, las crisis que hab\u00eda vivido a lo largo de su vida se intensificaron al grado de no poder establecer contacto con nadie de su familia. Eso fue finalmente lo que la llev\u00f3 a conocer que viv\u00eda en el espectro.<\/p>\n\n\n\n

Como Jessica, otras mujeres adultas han logrado trabajos, parejas o familias pero tiene un alto costo para su propio bienestar, seg\u00fan se\u00f1ala la gu\u00eda de buenas pr\u00e1cticas en ni\u00f1as, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro autista de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Profesionales del Autismo.<\/p>\n\n\n\n

Esta gu\u00eda indica que es necesario crear protocolos espec\u00edficos para ni\u00f1as (y mujeres) con TEA, pues muchas veces, ellas, a diferencia de los ni\u00f1os, presentan una alta capacidad en el lenguaje o introspecci\u00f3n, as\u00ed como de enmascarar los comportamientos repetitivos, lo que confunde a las y los profesionales.<\/p>\n\n\n\n

Mar\u00eda Eugenia Dur\u00e1n se\u00f1ala que, con frecuencia, algunos de los s\u00edntomas que se presentan en la adultez se siguen justificando con estereotipos sexistas, que van desde ser \u2018buena mujer\u2019 (callada), \u201cdram\u00e1tica\u201d (cuando tiene hipersensibilidad) o hasta el \u201cest\u00e1 en sus d\u00edas\u201d.  \u201cSiempre hay una forma m\u00e1s para etiquetar a la mujer, pero esto debe cambiar\u201d, dice Dur\u00e1n. <\/p>\n\n\n\n

Violencia sist\u00e9mica<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

El an\u00e1lisis \u201cUn autismo, varios autismos. Variabilidad fenot\u00edpica en los trastornos del espectro autista\u201d explora la posibilidad de que las diferencias en los s\u00edntomas y comportamientos en el autismo entre hombre y mujeres se deban a que son otros fenotipos que se presentan y que no han sido estudiados. Sin embargo, este estudio tambi\u00e9n plantea que no se trate de variables biol\u00f3gicas sino sociales; es decir, que las mujeres se comporten diferente para adaptarse a su rol social.<\/p>\n\n\n\n

No es la primera vez que la medicina y la psiquiatr\u00eda dan atenciones err\u00f3neas a las mujeres. Basta recordar que en el siglo XIX se diagnosticaba histeria a las mujeres con un sinf\u00edn de s\u00edntomas (insomnio, pesadez abdominal, irritabilidad, dolor de cabeza, causar problemas) o los internamientos indebidos que ha denunciado la psiquiatr\u00eda con perspectiva de g\u00e9nero, se\u00f1ala Sharon Anah\u00ed Paredes Ch\u00e1vez.<\/p>\n\n\n\n

Ella asegura que esta ausencia que lleva a las mujeres a vivir una serie de situaciones que no deber\u00edan, es violencia sist\u00e9mica.  \u201cSe minimiza lo que la otra persona est\u00e1 reportando, lo que est\u00e1 manifestando en su diario vivir, en su funcionalidad, no solamente en su s\u00edntomas, sino en su vida cotidiana,\u201d, afirma.<\/p>\n\n\n\n

Por eso, es crucial tratar el TEA mirando lo que viven las mujeres a lo largo de su vida,  abordando los cambios en momentos como la pubertad, el embarazo o la menopausia para as\u00ed evitar el bullying, el acoso y abuso sexual, y la violencia de g\u00e9nero a la que pueden estar expuestas.<\/p>\n\n\n\n

Jazm\u00edn sabe del bullying, pues parte de sus s\u00edntomas (que ahora sabe que lo fueron) era solo prestar atenci\u00f3n a ciertos temas. Por ello siempre fue la ni\u00f1a alejada del sal\u00f3n a quien las compa\u00f1eras acosaban.<\/p>\n\n\n\n

Jazm\u00edn tuvo una adolescencia dolorosa. Sus libros eran su escondite y sus intereses distaban mucho de los de las otras chicas, lo que la llevaba a enfrentar el rechazo de sus padres y las cr\u00edticas de su familia.  Intentaba esconder  lo que sent\u00eda a trav\u00e9s del \u201cmasking\u201d, o enmascaramiento de los s\u00edntomas y emociones, para que todo pareciera de maravilla lo que, seg\u00fan las expertas, suelen hacer m\u00e1s y mejor las mujeres para pasar desapercibidas.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo,  Dur\u00e1n, advierte que esta t\u00e9cnica no hace que los retos emocionales que conlleva la sensaci\u00f3n de no encajar en ning\u00fan lado desaparezca.  De igual manera, Paredes Ch\u00e1vez explica que aun cuando logran llevar su vida de una manera m\u00e1s establecida, las mujeres en el espectro autista tienden al agotamiento por varias razones, como por ejemplo, por el esfuerzo que les significa el socializar.<\/p>\n\n\n\n

Diagn\u00f3sticos err\u00f3neos<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Jessica pas\u00f3 de un especialista a otro. Le diagnosticaron depresi\u00f3n, ansiedad y un sin n\u00famero de tratamientos durante 15 a\u00f1os, hasta que finalmente lleg\u00f3 al TEA. Los tratamientos err\u00f3neos, lejos de ayudarla, solo la hac\u00edan sentir peor.<\/p>\n\n\n\n

\u201cMe tra\u00edan medicada todo el tiempo, lo cual me generaba much\u00edsimo sue\u00f1o, pero yo no avanzaba, me sent\u00eda bien por momentos, pero de repente iba para atr\u00e1s\u201d, dijo al contar que sent\u00eda que, pese a tener tratamientos, no mejoraba y no lograba entender lo que estaba viviendo.<\/p>\n\n\n\n

La psic\u00f3loga Dur\u00e1n asegura que los diagn\u00f3sticos err\u00f3neos son una constante entre mujeres del trastorno del espectro autista de quienes se suele creer que tienen ansiedad, trastorno l\u00edmite de la personalidad, bipolaridad o muchos otros trastornos psiqui\u00e1tricos, lo que dificulta tener un tratamiento correcto.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, indica que algunas mujeres tienen este tipo de trastornos en paralelo al TEA y a veces estos otros des\u00f3rdenes se desarrollan cuando las mujeres en el espectro autista no se sienten aceptadas o han vivido experiencias dif\u00edciles, las cuales pueden estar relacionadas a encontrarse en el espectro.<\/p>\n\n\n\n

\u201cMuchas mujeres pasan por la atenci\u00f3n con especialistas y lo tratan de manera aislada.  Por ejemplo, hay personas que tienen problemas con la alimentaci\u00f3n y van con un especialista en trastornos de conducta alimentaria y la trata de manera aislada\u201d, comenta la psic\u00f3loga Paredes Ch\u00e1vez, quien se\u00f1ala que la mayor\u00eda de mujeres deben pasar por varias crisis severas hasta llegar al diagn\u00f3stico correcto.<\/p>\n\n\n\n

Algo as\u00ed le pas\u00f3 a Jessica, quien no fue diagnosticada adecuadamente durante muchos a\u00f1os. Por mucho tiempo ella tuvo varios diagn\u00f3sticos equivocados. Por ejemplo, la revisaron desde ni\u00f1a  porque no pod\u00eda ver la televisi\u00f3n ya que la luz le lastimaba (hipersensibilidad), pero le diagnosticaron con migra\u00f1a.  Por eso, seg\u00fan la Ley General para la Atenci\u00f3n y Protecci\u00f3n de las Personas con la Condici\u00f3n del Espectro Autista de M\u00e9xico, el TEA debe ser abordado de manera interdisciplinaria para dar respuestas a cada uno de los s\u00edntomas de manera integral.<\/p>\n\n\n\n

Esta ley se\u00f1ala que es un derecho de las mexicanas tener un diagn\u00f3stico certero, accesible y sin prejuicios, y que el gobierno debe hacer investigaci\u00f3n en el tema, incluidos los relacionados a los factores socio-m\u00e9dicos. Sin embargo, hasta el momento de la escritura de este art\u00edculo no se localiz\u00f3 ninguna investigaci\u00f3n en TEA y mujeres realizada por el gobierno mexicano.<\/p>\n\n\n\n

Es m\u00e1s, en el an\u00e1lisis gubernamental \u201cInfraestructura disponible para la atenci\u00f3n de los trastornos del espectro autista en el Sistema Nacional de Salud\u201d, se indica que no hay personal, material ni cl\u00ednicas suficientes para la detecci\u00f3n del trastorno, pues en las unidades de segundo nivel de atenci\u00f3n se tiene un m\u00e1ximo de 31 por ciento de disponibilidad de pruebas y materiales necesarios para la detecci\u00f3n. Cabe se\u00f1alar que este documento  \u00fanicamente se refiere a \u201cni\u00f1os\u201d y en ning\u00fan momento habla de personas adultas ni ni\u00f1as.<\/p>\n\n\n\n

Embarazos, crianza y autismo<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Nancy Anaya Garc\u00eda, activista de la organizaci\u00f3n mexicana OTEA Autismo, se\u00f1ala que la falta de personas expertas en el diagn\u00f3stico de autismo en M\u00e9xico es un problema constante tanto para ni\u00f1os como para personas adultas. Sin embargo, advierte que existen a\u00fan menos personas que est\u00e9n preparadas para atender a las ni\u00f1as puesto que falta mucha capacitaci\u00f3n en el tema. A\u00f1ade que el autismo se ve como un \u201casunto de mujeres\u201d solamente cuando ellas son las encargadas de cuidar a la ni\u00f1ez con el trastorno, ya que generalmente son las mam\u00e1s quienes dejan sus trabajos para dedicarse a tiempo completo a hijos e hijas que est\u00e1n en el espectro autista.<\/p>\n\n\n\n

Otra complicaci\u00f3n que enfrentan las mujeres en el espectro autista se da al momento del embarazo. La psic\u00f3loga Dur\u00e1n indica que no se ha estudiado cuestiones como los embarazos y las molestias que pueden traer consigo en mujeres en el espectro autista,  pues mientras las personas neurot\u00edpicas pueden externar sus s\u00edntomas, las personas en el espectro autista no los pueden expresar de la misma manera, y tampoco logran regular las emociones en torno a ello. <\/p>\n\n\n\n

\u201cLas personas con autismo por lo regular tienen problemas afectivos de por s\u00ed, ahora su cuerpo, el peso del embarazo, el calor o la temperatura que cambia, para alguien con autismo va a ser dif\u00edcil monitorear estos cambios y expresar las molestias que le puedan estar causando\u201d, explica.<\/p>\n\n\n\n

Dur\u00e1n a\u00f1ade que las personas en el espectro autista tambi\u00e9n pueden tener dificultad para expresar dolor, lo que podr\u00eda causar problemas si lo est\u00e1 sintiendo pero no lo puede expresar como lo har\u00eda una persona neurot\u00edpica.<\/p>\n\n\n\n

Despu\u00e9s del embarazo, viene consigo la crianza. Cuestiones que para otras mujeres podr\u00edan parecer sencillas como escuchar un llanto, socializar con las mam\u00e1s de la escuela o con las propias hijas, pueden ser una verdadera prueba para las mujeres en el espectro autista.<\/p>\n\n\n\n

Eso lo ha vivido Jessica con cuatro hijas, pues para ella,  la crianza ha sido un gran reto.<\/p>\n\n\n\n

\u201cMe cost\u00f3 mucho trabajo tratar de socializar con otras mam\u00e1s porque yo siempre he sido muy diferente, me cost\u00f3 mucho trabajo y me caus\u00f3 much\u00edsima ansiedad. Ni siquiera pod\u00eda convivir en casa, ten\u00eda que encerrarme en la habitaci\u00f3n porque me daba mucha ansiedad estar con mis hijas, platicar con mi marido y la verdad es que llegan momentos que pienso qu\u00e9 hago en este mundo\u201d, cuenta Jessica.<\/p>\n\n\n\n

Diagn\u00f3stico y perspectiva de g\u00e9nero, requisitos para una mejor calidad de vida<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Gracias a que finalmente la diagnosticaron adecuadamente, Jessica pudo comenzar un proceso para aprender a vivir con ese trastorno. Aunque siente que todav\u00eda le falta mucho por recorrer, cada d\u00eda intenta ser mam\u00e1 y mujer con TEA.<\/p>\n\n\n\n

Igualmente, Jazm\u00edn asegura que el tener un diagn\u00f3stico  ha sido fundamental para enfrentar los retos. Adem\u00e1s, le ha permitido trabajar en terapia una forma certera para enfrentar los desaf\u00edos y obtener herramientas que le ayudan a mejorar su calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n

\u201cMe ha costado mucho trabajo. He tenido que aprender a poner l\u00edmites a familiares,  amigos, o quien sea, y decir: \u2018no, hasta aqu\u00ed llegas y de aqu\u00ed no pasas. As\u00ed soy yo. Si me aceptas, bien\u2019\u201d, cuenta Jazm\u00edn.<\/p>\n\n\n\n

Esto le ha permitido salir adelante.   Ahora se dedica a sus pasiones, esas que siempre le fueron negadas. Adem\u00e1s, desde su activismo ayuda a muchas otras mujeres para que puedan tener alternativas en sus vidas.<\/p>\n\n\n\n

Para disminuir las barreras a las que se enfrentan las ni\u00f1as y mujeres que viven con TEA, la gu\u00eda de buenas pr\u00e1cticas en ni\u00f1as, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro autista de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Profesionales del Autismo se\u00f1ala la importancia de formar profesionistas del sector salud y educativo con perspectiva de g\u00e9nero para la detecci\u00f3n temprana, pues as\u00ed les podr\u00edan poner atenci\u00f3n a las caracter\u00edsticas que se manifiestan y de esa manera dar certeza y un acompa\u00f1amiento oportuno.<\/p>\n\n\n\n

En la edad adulta indica la necesidad de generar los diagn\u00f3sticos que permitan empezar a tejer estrategias para actuar, as\u00ed como redes de apoyo entre mujeres con TEA. Adem\u00e1s, las y los profesionales de la salud deber\u00e1n tener preparaci\u00f3n para los momentos que pueden ser estresantes o de cambios en las vidas de las mujeres en el espectro autista,  tales como la maternidad, lactancia, menopausia y envejecimiento, para as\u00ed apoyar a que se sientan plenas y saludables a lo largo de toda su vida.<\/p>\n\n\n\n

SEM\/MG<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La medicina puede ser sexista. As\u00ed lo comprob\u00f3 Jazm\u00edn Gonz\u00e1lez Cruz a sus 34 a\u00f1os cuando sospech\u00f3 que, al igual que su hijo reci\u00e9n diagnosticado, ella viv\u00eda con trastornos del espectro autista (TEA).<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":54043,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[693,54],"tags":[],"class_list":["post-54042","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-693","category-mujeres"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54042","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54042"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54042\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/media\/54043"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54042"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=54042"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=54042"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}