*Incluirla es reconocer el derecho de la ni\u00f1ez <\/b><\/p>\n
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Micaela M\u00e1rquez <\/span><\/p>\n SemM\u00e9xico, Cd. de M\u00e9xico, 25 de julio 2021.- Incluir la Atrofia Muscular Espinal (AME) principal causa gen\u00e9tica de muerte infantil en el Registro Nacional de Enfermedades Raras para homologar los protocolos de atenci\u00f3n en las instituciones de salud es la petici\u00f3n que se formalizar\u00e1 desde el Senado de la Rep\u00fablica ante el Consejo de Salubridad General. <\/span><\/p>\n La senadora Josefina V\u00e1zquez Mota presidenta de la Comisi\u00f3n de Derechos de la Ni\u00f1ez y de la Adolescencia expreso que con este reconocimiento se podr\u00e1n establecer obligaciones a las autoridades sobre el manejo de la enfermedad, ante un panorama poco alentador, en el que los pacientes de instituciones p\u00fablicas de salud s\u00f3lo tienen acceso a tratamientos de soporte y paliativos. <\/span><\/p>\n En el foro digital \u201cLa atenci\u00f3n a los pacientes con Atrofia Muscular Espinal en M\u00e9xico, un derecho de la ni\u00f1ez\u201d, la legisladora dijo que la inclusi\u00f3n en el Cat\u00e1logo permitir\u00e1 la detecci\u00f3n oportuna, identificaci\u00f3n a trav\u00e9s del tamiz neonatal, el desarrollo de pruebas diagn\u00f3sticas, la investigaci\u00f3n terap\u00e9utica y el tratamiento para el padecimiento. <\/span><\/p>\n La legisladora detallo que esta enfermedad hereditaria tiene una prevalencia en el pa\u00eds de 10 casos por cada cien mil personas, ya que una de cada 50 personas es portadora de la mutaci\u00f3n gen\u00e9tica, situaci\u00f3n que la ubica dentro de la categor\u00eda de \u201crara\u201d, de acuerdo con la clasificaci\u00f3n de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud.<\/span><\/p>\n Detallo que es una enfermedad hereditaria, causada por una mutaci\u00f3n en un gen que produce una prote\u00edna esencial para el funcionamiento de los m\u00fasculos. Eso causa la p\u00e9rdida de las neuronas motoras y resulta en debilidad muscular. En casos m\u00e1s severos, afecta a los m\u00fasculos que permiten respirar o digerir. <\/span><\/p>\n El senador priista \u00c1ngel Garc\u00eda Y\u00e1\u00f1ez destac\u00f3 que la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad agresiva, dolorosa, progresiva, degenerativa, que acorta los a\u00f1os de vida de las personas. Por lo que con la realizaci\u00f3n del foro buscan aportar m\u00e1s elementos para poder garantizar el derecho humano a la salud, reconocido en el art\u00edculo cuarto de la Constituci\u00f3n. <\/span><\/p>\n La presidenta de la Fundaci\u00f3n de Atrofia Muscular Espinal, CurAME, Rosa Mar\u00eda Chapa Guzm\u00e1n, destaco que es importante incluir la AME como enfermedad rara en el cat\u00e1logo, ya que de acuerdo a la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, y existen poco m\u00e1s de siete mil enfermedades raras reconocidas. <\/span><\/p>\n Mientras el director General de Coordinaci\u00f3n de los Institutos Nacionales de Salud, Sim\u00f3n Kawa Karasik, precis\u00f3 que, entre los retos a vencer respecto a la Atrofia Muscular, se encuentra la creaci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas que garanticen el acceso a los servicios de salud, para su abordaje integral, as\u00ed como un nuevo paradigma de atenci\u00f3n enfocado en los derechos humanos, mediante el fortalecimiento de la gen\u00e9tica cl\u00ednica y molecular. <\/span><\/p>\n Tanto Eduardo Barrag\u00e1n P\u00e9rez jefe del Departamento de Neurolog\u00eda del Hospital Infantil de M\u00e9xico \u201cFederico G\u00f3mez\u201d como Roc\u00edo C\u00e1rdenas Navarrete, directora general del Hospital de Pediatr\u00eda del Centro M\u00e9dico Siglo XXI, destacaron la importancia de que las instituciones garanticen el acceso a la tecnolog\u00eda a quienes padecen de esta enfermedad, para que puedan socializar, educarse e informarse, ya que el diagn\u00f3stico oportuno permitir\u00e1 contar con mejores estrategias terap\u00e9uticas.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" *Incluirla es reconocer el derecho de la ni\u00f1ez <\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":38567,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[692,50],"tags":[],"class_list":["post-38566","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-692","category-congreso"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/38566","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38566"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/38566\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/media\/38567"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38566"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=38566"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=38566"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}