{"id":103153,"date":"2026-02-27T18:12:39","date_gmt":"2026-02-28T00:12:39","guid":{"rendered":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/?p=103153"},"modified":"2026-02-27T18:12:40","modified_gmt":"2026-02-28T00:12:40","slug":"urgente-la-creacion-del-registro-nacional-de-enfermedades-raras-que-afectan-especialmente-a-las-mujeres","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/redsemlac.com\/semmexico\/urgente-la-creacion-del-registro-nacional-de-enfermedades-raras-que-afectan-especialmente-a-las-mujeres\/","title":{"rendered":"Urgente la creaci\u00f3n del Registro Nacional de Enfermedades Raras que afectan especialmente a las mujeres"},"content":{"rendered":"\n

Peregrinaje femenino  para llegar diagn\u00f3sticos certeros y tratamiento costosos y limitados <\/p>\n\n\n\n

Micaela M\u00e1rquez<\/p>\n\n\n\n

SemM\u00e9xico,  Cd. de M\u00e9xico, 27 de febrero, 2026.- Integrantes del congreso, diputaci\u00f3n y senadur\u00eda exigieron  aprobar la legislaci\u00f3n para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, muchas padecidas especialmente por mujeres y fuera de atenci\u00f3n y conocimiento en el sector salud.<\/p>\n\n\n\n

Las mujeres con enfermedades raras enfrentan una grave desigualdad, sufriendo un 67% de retraso diagn\u00f3stico debido a que los s\u00edntomas se manifiestan distinto o se confunden con patolog\u00edas psiqui\u00e1tricas. Esto provoca que 7 de cada 10 mujeres vean agravada su salud f\u00edsica y requieran apoyo psicol\u00f3gico especializado. <\/p>\n\n\n\n

El Registo es un instrumento para recopilar informaci\u00f3n y facilitar la investigaci\u00f3n de padecimientos cr\u00f3nicos y complejos que no tienen cura y que afecta a cinco millones de personas cuyo principal reto es el peregrinaje para un diagn\u00f3stico certero y lo costoso de tratamientos que tambi\u00e9n son limitados.<\/p>\n\n\n\n

El senador Emmanuel Reyes Carmona convoc\u00f3 al \u201cForo bicameral de enfermedades raras\u201d, en un ejercicio para unir esfuerzos y garantizar la atenci\u00f3n de pacientes de los 900 padecimientos registrados en el Portal de Enfermedades Raras y Medicamentos Hu\u00e9rfanos, como el S\u00edndrome de Turner, Enfermedad deompe, Hemofilia, Espina B\u00edfida o la Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n\n\n\n

Impacto<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

En Cuidadoras:<\/strong> El 64% de las personas que cuidan a pacientes con enfermedades raras son mujeres, lo que genera una carga f\u00edsica y emocional adicional.<\/p>\n\n\n\n

Salud Mental y Apoyo:<\/strong> El 70% de las mujeres afectadas necesita apoyo psicol\u00f3gico debido al impacto emocional de la enfermedad y el retraso en la atenci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Enfermedades Espec\u00edficas:<\/strong> Existen enfermedades que afectan mayoritariamente o solo a mujeres, como el s\u00edndrome de Turner<\/a> (gen\u00e9tico) o la alta prevalencia de autoinmunes.<\/p>\n\n\n\n

Origen Gen\u00e9tico:<\/strong> El 80% de estas enfermedades son gen\u00e9ticas, lo que condiciona la salud de las mujeres portadoras durante el embarazo. <\/p>\n\n\n\n

El foro se llev\u00f3 a cabo en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero como un llamado mundial para reducir la desigualdad en el acceso a la salud.<\/p>\n\n\n\n

El legislador destac\u00f3 que ambas c\u00e1maras del Congreso de la Uni\u00f3n no s\u00f3lo escuchan a la poblaci\u00f3n y a las asociaciones, sino que tambi\u00e9n trabajan en busca de soluciones a las demandas sociales. Reyes Carmona explic\u00f3 que \u201cno se puede percibir el crecimiento de una naci\u00f3n con una poblaci\u00f3n vulnerable o enferma, por eso es menester seguir fortaleciendo el Sistema de Salud mexicano.<\/p>\n\n\n\n

Emmanuel Reyes Carmona indico que de crearse el Registro Nacional de Enfermedades Raras, M\u00e9xico ser\u00eda de los primeros pa\u00edses en contar con un instrumento de esta naturaleza. Sin embargo, se\u00f1al\u00f3 que es importante contar con ense\u00f1anza especializada de estos males en las escuelas de medicina e investigaci\u00f3n de nuevos medicamentos y desarrollo de tecnolog\u00eda, para mejorar la esperanza de vida de quien tiene una enfermedad rara, que suele ser muy baja.<\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n que se requieren protocolos espec\u00edficos para cada una de las cientos de enfermedades raras que se han identificado, pues en la actualidad no existe esto ni una clasificaci\u00f3n especial de los padecimientos, lo que dificulta su diagn\u00f3stico. <\/p>\n\n\n\n

Consider\u00f3 que adem\u00e1s de fortalecer el andamiaje jur\u00eddico de salud, tambi\u00e9n se tiene que garantizar que las instituciones del sector cuenten con tratamientos oportunos y eficaces.<\/p>\n\n\n\n

La diputada M\u00f3nica Herrera Villavicencio refiri\u00f3 que la Comisi\u00f3n de Salud de la C\u00e1mara de Diputados aprob\u00f3 un dictamen por el que se estipula la creaci\u00f3n de un Registro Nacional de Enfermedades Raras y de la Comisi\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras, por lo que pidi\u00f3 a las y los senadores dar su respaldo a esa propuesta cuanto llegue a la C\u00e1mara.<\/p>\n\n\n\n

Atenci\u00f3n a la neuromielitis \u00f3ptica, un grupo de enfermedades que afectan de manera severa la capacidad visual<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Steffania S\u00e1nchez Magall\u00e1n, secretaria t\u00e9cnica de la Comisi\u00f3n de Econom\u00eda, inform\u00f3 que hay m\u00e1s de 900 padecimientos registrados en el Portal de Enfermedades Raras y Medicamentos Hu\u00e9rfanos, donde la gran mayor\u00eda de ellas no tienen cura; sin embargo, la investigaci\u00f3n avanza para generar diagn\u00f3sticos cl\u00ednicos certeros, que den soluci\u00f3n a las necesidades de salud no cubiertas.<\/p>\n\n\n\n

En ese sentido, precis\u00f3 que muchas de esas enfermedades pueden conducir a la p\u00e9rdida visual progresiva, a la discapacidad e impacto profundo a la calidad de la vida, sobre todo, cuando no se atienden a tiempo. Por lo que analizar las enfermedades de baja prevalencia con afectaci\u00f3n ocular permite reforzar los marcos jur\u00eddicos y la formulaci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas m\u00e1s sensibles, integrales, equitativas, que incluyan desde el acceso temprano hasta el acceso a terapias, tecnolog\u00edas sanitarias y rehabilitaci\u00f3n como parte del derecho a la salud. <\/p>\n\n\n\n

Adriano Bueno Tavares, asesor Internacional en determinantes sociales para la Equidad en salud y curso de vida de la OPS\/OMS en M\u00e9xico, destac\u00f3 la necesidad para que desde el primer nivel de atenci\u00f3n se incluyan a las enfermedades raras visuales, mismas que deben estar incorporadas en la formaci\u00f3n b\u00e1sica de los profesionales.<\/p>\n\n\n\n

El presidente de la Comisi\u00f3n de Salud, Jos\u00e9 Manuel Cruz Castellanos, dijo que una vez que se cuente con un Registro Nacional de Enfermedades Raras es preciso hacer un censo, as\u00ed como los diagn\u00f3sticos que se requieran para conocer su origen, elaborar estad\u00edsticas e informaci\u00f3n veraz y oportuna sobre su prevalencia, para, de esta manera, tomar decisiones para atender los padecimientos.<\/p>\n\n\n\n

Francisco Rodr\u00edguez Leal, profesor del Instituto de Neurolog\u00eda y Neurocirug\u00eda de TecSalud, mencion\u00f3 que entre las enfermedades m\u00e1s prevalentes se incluyen la esclerosis m\u00faltiple, que \u201ctal vez es el padecimiento que causa m\u00e1s discapacidad visual y que frecuentemente afecta a los pacientes, aunque en los \u00faltimos a\u00f1os ha tomado mayor notoriedad, lo cual es positivo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Pero dentro del esquema, se\u00f1al\u00f3 que las enfermedades que generan el mayor inter\u00e9s son las del espectro de la neuromielitis \u00f3ptica, un grupo de enfermedades que afectan de manera severa la capacidad visual, y muchos de esos casos pueden llevar a una discapacidad permanente y limitar por completo las actividades de las personas.<\/p>\n\n\n\n

Antonieta Sea Loranca, miembro del Consejo Directivo, CAMINEMOS.mx, mencion\u00f3 que los problemas de visi\u00f3n no son una barrera. \u201cLa barrera es que no estamos acostumbrados a hacer ajustes razonables para que el paciente pueda seguir teniendo un trabajo, mantener su empleo, pueda seguir siendo estudiante o trabajador\u201d.<\/p>\n\n\n\n

En ese aspecto, explic\u00f3 que en el Registro Nacional de Enfermedades Raras deben estar integrados datos sociodemogr\u00e1ficos y laborales; la trazabilidad en el diagn\u00f3stico que indique cu\u00e1nto tiempo pas\u00f3 desde el primer s\u00edntoma hasta llegar al diagn\u00f3stico; la geolocalizaci\u00f3n para saber d\u00f3nde est\u00e1 el paciente y d\u00f3nde el centro de referencia, as\u00ed como el estatus de acceso al tratamiento e indicadores de bienestar emocional.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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